Medisinsk fagpersonell fra hele verden samles i Barcelona 26.-28. mai for å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og casestudier knyttet til Erdheim-Chester sykdom. Vi ønsker deg velkommen til å bli med dine fagkolleger for å dele og lære om nye funn knyttet til vitenskapen om ECD, diagnostiske detaljer og behandling av dem som lever med ECD. Dette er det eneste møtet der medisinske spesialister fra ulike fagfelt møtes for å diskutere ECD. Vi ser frem til at du deltar i diskusjonene, og håper du kan finne muligheter for samarbeid.
Abstracts Abstracts relatert til ECD og/eller histiocytose hos voksne ønskes for presentasjon på det medisinske symposiet. Abstraktene kan presenteres muntlig og/eller som poster. Dette er en flott mulighet til å dele ditt og dine kollegers arbeid. Vennligst informer dem om muligheten. Abstracts må sendes inn senest 24. februar 2025.
Tidsplan for arrangementer Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet
17.00-18.00 Katolsk messe Alle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves, som er fadder for pasient- og pårørendesamlingen, vil feire messen.
Mandag 26. mai 2025 – Pasient- og familiesamling.
08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.
8:30 – 16:30 Pasient- og familiesamling Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.
18.00-20.00 Feiringskveld Tilbring tid sammen med pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring.
Tirsdag 27. mai 2025 – Medisinsk symposium.
08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.
8:30 – 16:30 Medisinsk symposium Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra andre forskere og klinikere. Oppdag mulige fremtidige samarbeidsmuligheter.
18.30-20.30 Medisinsk mottakelse Tilbring tid med å slappe av og treffe venner.
Onsdag 28. mai 2025 – møte i omsorgssenteret. Kl . 8-11 Care Center Meeting Diskuterer pasientbehandling og muligheter for å samarbeide for å forbedre pasientresultatene. Hvem kan delta? Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet av medisinsk fagpersonell. Inviter gjerne kollegene dine.
Vert 
Xavier Solanich, MD, PhD, er årets vert for ECD Meeting. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge, og i tillegg til ECD tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (særlig Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor. Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.
Dagsorden
Et detaljert program vil være tilgjengelig før konferansen. Hotell Det er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendekonferansen på – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spania, 08902 Vennligst bestill rom ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist utløper. Bestill gruppepris for ECD Global Alliance-konferansen Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025
Travel Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:
- T-banen. T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.
- Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 Eur (én vei) på forespørsel.
Hjelp til stipend
Vi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig hvis et medlem av det medisinske fagmiljøet på ECD ikke kan delta av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend, kan du kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, stilling i fagmiljøet (kliniker, spesialist, forsker, student osv.) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar.
Mulighet til å nominere for bevisstgjøring
Du oppfordres til å nominere ledere i ECD samfunnet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD -pasienter ved å øke bevisstheten om ECD innenfor den medisinske profesjonen. Nominer hvem som helst (pasient, omsorgsperson, medisinsk fagperson, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livene til alle dem som er berørt av ECD. Mottakeren av prisen vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai.
Deltakernes opplevelser
[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255,255,255,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" global_colors_info="{}"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" global_colors_info="{}"]
"ECDGA gjør en fenomenal jobb. Takk til team ECDGA for alt dere gjør for å forbedre pasientbehandlingen."
- Radiolog
[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" global_colors_info="{}"]
"Det er mitt første ECDGA -møte, og jeg likte det veldig godt."
- Grunnleggende forsker
[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" global_colors_info="{}"]
"Dette er første gang jeg deltar på et ECD -møte. Dette er et fantastisk arrangement som definitivt vil endre min praksis og holdning."
- Hematolog
[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]