av admin | jan 30, 2020 | Å leve med ECD
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Følgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til å delta ved å sende inn medisinske journaler. Studien tar sikte på å samle inn journaler for 120 ECD pasienter og...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Informasjon til omsorgspersoner Alle pårørende som er interessert i å komme i kontakt med andre som er glad i og bryr seg om ECD pasienter, kan ta kontakt med organisasjonen. Omsorgsarbeid er en svært vanskelig jobb. For mange pårørende er de fysiske og emosjonelle...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Fremmedspråkinstruksjoner for påmelding til ECD -konferansen i Barcelona 26. mai 2025 Åpne Chrome som nettleser. Gå til registreringssiden på – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Klikk på de tre vertikale prikkene øverst til...
