Il supporto globale aumenta

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Un incontro virtuale internazionale sull’istiocitosi si è tenuto questo settembre durante il Mese della Consapevolezza dell’Istiocitosi del 2021. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR della Spagna, con un pubblico composto...
2021 ECD Settimana di sensibilizzazione

2021 ECD Settimana di sensibilizzazione

  Erdheim-Chester Settimana di sensibilizzazione sulle malattie Dal 13 al 18 settembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek   L’Alleanza Globale ECD organizza la settima edizione della Settimana di sensibilizzazione sulle malattie....
Arrampicare per la cura

Arrampicare per la cura

La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, ad aumentare la consapevolezza e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro ECD.  La famiglia Atnip si è...
ECD Care Network ora serve i pazienti del Michigan

ECD Care Network ora serve i pazienti del Michigan

La Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di assistenza di riferimento ECD si trova in Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare l “ultima aggiunta alla rete di centri di riferimento...
2021 Giornata delle malattie rare

2021 Giornata delle malattie rare

COS’È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno...