by admin | फरवरी 24, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को कोई दुर्लभ...
by admin | सितम्बर 13, 2021 | ECDGA समाचार, अनुसंधान
Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह 13 – 18 सितंबर, 2021 #शेयरिंगइजकी #ECDawareness #अवेयरनेसवीक ECD ग्लोबल अलायंस अपने 7वें वार्षिक Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह की मेजबानी कर रहा है! 18 सितंबर, 2021 तक अल्ट्रा-दुर्लभ ECD के बारे में...
by admin | जून 24, 2021 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
इस माह सदस्यों द्वारा आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक का उद्देश्य इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान के लिए धन जुटाना, जागरूकता बढ़ाना, तथा ECD लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एक साथ लाना है। हाल ही में फादर्स डे पर एटनीप परिवार अपने पिता और पति तथा सम्पूर्ण समुदाय के...
by admin | जून 2, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष...
