2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन में 17 विभिन्न देशों से कुल 63 रोगी एवं परिवार के सदस्य तथा अनेक चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों ने वर्तमान ECD अध्ययनों एवं परीक्षणों, ECD किस प्रकार शरीर के विभिन्न अंगों को प्रभावित कर सकता है, दर्द प्रबंधन, स्कैन तथा देखभाल प्रबंधन के बारे में सीखा। इस सफल आयोजन के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई कार्यक्रम सामग्री देखें।