2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन में 17 विभिन्न देशों से कुल 63 रोगी एवं परिवार के सदस्य तथा अनेक चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों ने वर्तमान ECD अध्ययनों एवं परीक्षणों, ECD किस प्रकार शरीर के विभिन्न अंगों को प्रभावित कर सकता है, दर्द प्रबंधन, स्कैन तथा देखभाल प्रबंधन के बारे में सीखा। इस सफल आयोजन के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई कार्यक्रम सामग्री देखें।

इस वर्ष के ECD रोगी सम्मेलन को एक बड़ी सफलता बनाने के लिए 150 प्रतिभागियों को धन्यवाद! न्यूयॉर्क में आयोजित 2017 रोगी और परिवार सम्मेलन में रोगी, परिवार के सदस्य, नर्स, शोध दल और कई चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों को नवीनतम शोध, उपचार और देखभाल प्रबंधन तकनीकों के बारे में जानकारी दी गई, जिसमें ECD के साथ रहने के मनोवैज्ञानिक प्रभाव भी शामिल हैं। अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई ईवेंट सामग्री देखें।

2018 रोगी एवं परिवार सम्मेलन में आठ देशों से कुल 109 रोगी, परिवार के सदस्य और चिकित्सक शामिल हुए।
उपस्थित लोगों ने दवा परीक्षण प्रक्रिया, कई दवाओं का प्रबंधन कैसे करें, पोषण और व्यायाम के साथ खुद की देखभाल कैसे करें, और देखभाल प्रबंधन के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त की। इस सफल आयोजन के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई कार्यक्रम सामग्री देखें। सभी प्रतिभागियों को धन्यवाद!