ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
दिनांक: 16 अप्रैल, 2025
समय: 08:00 बजे
दिनांक: 16 अप्रैल, 2025
समय: 08:00 बजे
दिनांक: 19 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 01:30 बजे से 02:30 बजे तक
दिनांक: 23 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 12:00 बजे
दिनांक: 26 अप्रैल, 2025
समय: 11:00 पूर्वाह्न
दिनांक: 29 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 02:00 बजे
रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।
दिनांक: 5 मई, 2025
समय: दोपहर 12:00 बजे
दिनांक: 13 मई, 2025
समय: 08:00 बजे
ECD ग्लोबल अलायंस बार्सिलोना, स्पेन में 10वीं वार्षिक रोगी एवं परिवार सभा आयोजित करने के लिए उत्साहित है। यह बैठक 26 मई 2025 को बेलविटगे यूनिवर्सिटरी अस्पताल के साथ साझेदारी में आयोजित की जाएगी। सभी रोगियों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों का स्वागत है!
ECD ग्लोबल अलायंस के मिशन का एक हिस्सा मरीजों को उनके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए आवश्यक जानकारी के साथ शिक्षित करना और उनका समर्थन करना है। रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है, साथ ही Erdheim-Chester रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है।
पीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए एक जगह प्रदान करता है और चिकित्सा पेशेवरों के एक अंतरराष्ट्रीय समूह से सवाल और चिंताएं व्यक्त करने का अवसर प्रदान करता है, जिनके पास ECD रोगियों की देखभाल करने का अनुभव है और जो इस क्षेत्र में शोध कर रहे हैं। साझा की जाने वाली जानकारी से मरीज को ECD और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद मिल सकती है, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी सुनने में मदद मिल सकती है।
ECD ग्लोबल अलायंस बार्सिलोना, स्पेन में 10वां वार्षिक मेडिकल सम्मेलन आयोजित करने के लिए उत्साहित है। यह सम्मेलन 26 - 28 मई 2025 को बेलविटगे यूनिवर्सिटीरी अस्पताल के साथ साझेदारी में आयोजित किया जाएगा। ECD मेडिकल संगोष्ठी 27 मई 2025 को आयोजित की जाएगी। सभी चिकित्सा पेशेवरों का स्वागत है!
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) 2025 ग्लोबल स्टेप्स टूवर्ड्स अवेयरनेस एंड होप वर्चुअल फन रन, वॉक एंड रोल की घोषणा करते हुए रोमांचित है! 16 जून से 15 जुलाई, 2025 तक , हम आपको - दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों, समर्थकों और अधिवक्ताओं को - शक्ति, दृश्यता और आशा के हमारे […]