कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना

प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।

Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के उपचार के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या उम्मीद करें और इसमें शामिल होने वाले दुष्प्रभाव। गिन्नी-टायलर मीडोज बर्मिंघम अस्पताल में अलबामा विश्वविद्यालय के किर्कलिन क्लिनिक में हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी क्लीनिक में सेवा देने वाली एक क्लिनिकल फार्मासिस्ट हैं। वह विशेष रूप से […]

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन

क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।

डॉ. गिर्सचिकोफ़्स्की- एर्कलार्ट पेशेंटन अंड फ़ैमिलियन ECD औफ़ ड्यूश

एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।

अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ

केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।

छुट्टियों के दौरान अपना ख्याल रखना

एक अनुभवी ECD देखभालकर्ता की बात सुनें, जो आत्म-देखभाल के लिए अपनी अंतर्दृष्टि और समाधान तंत्र साझा कर रही हैं।

रोसाई डॉर्फमैन रोग

रोसाई-डॉर्फमैन रोग पर एक अग्रणी विशेषज्ञ से जानकारी प्राप्त करें। इस दुर्लभ स्थिति, इसके लक्षणों, निदान और नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में गहन जानकारी प्राप्त करें। विशेषज्ञ ज्ञान को न चूकें जो फर्क ला सकता है!

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियो देखभाल की लागत का प्रबंधन

यह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़ की शुरुआत है। मेमोरियल स्लोन केटरिंग के वक्ता डेंड्रे पैट और विक्टोरिया लासेन हिस्टियोसाइटोसिस विकार के साथ रहते हुए स्वास्थ्य सेवा लागतों को प्रबंधित करने, स्थानीय सहायता प्राप्त करने और लॉजिस्टिक बोझ को कम करने के तरीकों के बारे में बताते हैं। […]

ECD सर्वसम्मति अनुशंसाओं का उपयोग करना: अपने स्वास्थ्य की वकालत करना

नवीनतम Erdheim-Chester रोग ( ECD ) सहमति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता सहायता के लिए इसका उपयोग कैसे करें, यह जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया गया था। बैठक के बाद उत्तर दिए गए प्रश्न यहाँ पोस्ट किए गए हैं। जून 2020 में रिकॉर्ड किया गया

Erdheim-Chester रोग: आणविक युग में अद्यतन दिशानिर्देशों की समीक्षा

नवीनतम ECD सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है। कृपया अपने सहकर्मियों या देखभाल टीम के साथ साझा करें। नवंबर 2020 में रिकॉर्ड किया गया

हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान

इस वेबिनार में, मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) के डॉक्टर आपकी इस बात को बेहतर तरीके से समझने में मदद करेंगे कि मौजूदा आंखों की समस्या किस तरह से दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं। यह उन रोगियों के लिए भी दिलचस्प होगा जिनकी […]

Erdheim-Chester रोग

हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल एलायंस द्वारा संयुक्त रूप से आयोजित इस वेबिनार में ECD पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया। मार्च 2021 में रिकॉर्ड किया गया