ज़ेवियर सोलनिच, एमडी, पीएचडी, बेलविट्ज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बीयूएच) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं, जहाँ वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ रोगों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञता रखते हैं। अपने नैदानिक कार्य के अलावा, वे बार्सिलोना विश्वविद्यालय में प्रोफेसर और बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में प्रमुख अन्वेषक के रूप में […]

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल सपोर्ट सेंटर (CTSC) नामक एक निःशुल्क सेवा प्रदान करती है। यह वेबिनार प्रक्रिया पर चर्चा करेगा और Erdheim-Chester रोगियों का समर्थन […]

सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक ​​परीक्षण, मानसिक स्वास्थ्य सहायता और उपचार टीम संचार को कवर करते हैं।

रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।

8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।

ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़, भाग दो: फंक्शनल न्यूट्रिशन एंड वेलनेस की सह-मेजबानी की। इस सत्र के दौरान, प्रमाणित स्वास्थ्य कोच और प्रमाणित फंक्शनल न्यूट्रिशन प्रैक्टिशनर, एलिसा कैब्रल ने हिस्टियोसाइटोसिस या किसी दुर्लभ/दीर्घकालिक स्थिति वाले व्यक्ति के साथ रहने या उसकी देखभाल करते […]

प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के उपचार के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या उम्मीद करें और इसमें शामिल होने वाले दुष्प्रभाव। गिन्नी-टायलर मीडोज बर्मिंघम अस्पताल में अलबामा विश्वविद्यालय के किर्कलिन क्लिनिक में हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी क्लीनिक में सेवा देने वाली एक क्लिनिकल फार्मासिस्ट हैं। वह विशेष रूप से […]

क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।

एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।

केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।