ECD के बारे में अधिक जानने और अन्य परिवारों से मिलने में रुचि रखने वाले सभी रोगियों और प्रियजनों को निम्नलिखित कार्यक्रमों में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। 2-दिवसीय कार्यक्रम के लिए पंजीकरण शुल्क में सभी सम्मेलन सत्रों, रिसेप्शन डाइनिंग, साथ ही सम्मेलन के ब्रेक के समय दोपहर का भोजन और हल्का नाश्ता शामिल है। निम्नलिखित बैठक समय परिवर्तन के अधीन हैं।

ECD ग्लोबल अलायंस बार्सिलोना, स्पेन में 10वीं वार्षिक रोगी एवं परिवार सभा आयोजित करने के लिए उत्साहित है। यह बैठक 26 मई 2025 को बेलविटगे यूनिवर्सिटरी अस्पताल के साथ साझेदारी में आयोजित की जाएगी। सभी रोगियों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों का स्वागत है!