एनआईएच न्यूज़लैटर में द्वितीय वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी पर चर्चा की गई

by | दिसम्बर 31, 2014 | Uncategorized @hi

अगस्त 2014 के एनआईएच क्लिनिकल सेंटर न्यूज़लेटर में ECD ग्लोबल अलायंस के साथ साझेदारी में एनआईएच द्वारा आयोजित 2014 ECD मेडिकल संगोष्ठी के बारे में एक कहानी छपी...

एनआईएच दुर्लभ रोग दिवस 2012

by | दिसम्बर 31, 2012 | Uncategorized @hi

29 फरवरी, 2012 को NIH में दुर्लभ रोग दिवस का दस्तावेजीकरण करने वाली NIH फिल्म। वीडियो के पहले भाग में एक ECD डिस्प्ले और हमारे एक सदस्य को डॉ. जुवियानी एस्ट्राडा-वेरास के साथ बातचीत करते हुए दिखाया गया...

लगभग अकेला: जेफरसन काउंटी का आदमी Erdheim-Chester रोग से पीड़ित कुछ लोगों में से एक है

by | दिसम्बर 31, 2011 | Uncategorized @hi

हिल्सबोरो, मिसौरी के एक व्यक्ति और Erdheim-Chester रोग से संबंधित उसकी यात्रा के बारे में एक स्थानीय समाचार।

प्रेस्कॉट वैली की महिला की दुर्लभ बीमारी ने अनुसंधान के लिए धन जुटाने का काम शुरू किया

by | दिसम्बर 31, 2011 | Uncategorized @hi

एरिजोना में रहने वाली एक मरीज और उसके पति के बारे में एक लेख, जो ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और ECD अनुसंधान को वित्तपोषित करने में मदद करने के लिए काम कर रहे...