देखभाल करने वालों को संसाधनों और सहायता से जोड़ना

by | दिसम्बर 31, 2024 | Uncategorized @hi

“जब आप देखभाल करने में बहुत अच्छे हो जाते हैं, तो आपको ‘हंसी रोने’ और ‘दुखी रोने’ के बीच का अंतर समझना होगा,” उन्होंने समान परिस्थितियों से गुजर रहे लोगों को संबोधित करते हुए...

ECD जागरूकता सप्ताह 2017 के लिए रेडियो साक्षात्कार में मरीज़ ने भाग लिया

by | दिसम्बर 31, 2017 | Uncategorized @hi

एक ECD रोगी ने अपने मित्रों और परिवार के साथ मिलकर ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और ECDGA के लिए धन जुटाने के लिए एक स्थानीय रेस्तरां में धन एकत्र किया! इस रेडियो साक्षात्कार ने इस बात को फैलाने में मदद...

विश्वास की शक्ति

by | दिसम्बर 31, 2016 | Uncategorized @hi

आस्था को मजबूत बनाए रखने से गंभीर बीमारी के समय भी उम्मीद बनी रहती है। गेरी गैलिक ने बताया कि कैसे उन्हें एक दुर्लभ लाइलाज रक्त रोग, Erdheim-Chester रोग का पता...

एनबी महिला ने सरकार से जीवन रक्षक दवा की लागत वहन करने की मांग की

by | दिसम्बर 31, 2016 | Uncategorized @hi

“यह जानना बहुत कठिन है कि ऐसी दवा है जो अगर मुझे नहीं मिली तो मेरा जीवन खत्म हो जाएगा।” – Erdheim-Chester रोग से पीड़ित कनाडाई...