ईसीडीजीए 2025 न्यूज़लेटर

ईसीडीजीए 2025 न्यूज़लेटर

हम सब मिलकर आगे बढ़ते हैं। एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन की ओर से जैसे ही हम 2025 में कदम रखते हैं, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस (ECDGA) जुड़ाव, प्रगति और अपने मिशन के प्रति अटूट प्रतिबद्धता के एक और सार्थक वर्ष पर विचार करता है। देखभाल करने वालों के एक...

छुट्टियों की शुभकामनाएं

प्रिय ECDGA समुदाय, जैसे-जैसे साल खत्म होने वाला है, हम ECDGA समुदाय का इतना महत्वपूर्ण हिस्सा बनने के लिए आपको धन्यवाद देना चाहते हैं। आपकी उदारता, प्रोत्साहन और हमारे मिशन में आपका विश्वास हर दिन एक सार्थक बदलाव लाता है। हमारे साल के अंत के अभियान में भाग लेने का...

देखभाल करने वालों को संसाधनों और सहायता से जोड़ना

“जब आप देखभाल करने में बहुत अच्छे हो जाते हैं, तो आपको ‘हंसी रोने’ और ‘दुखी रोने’ के बीच का अंतर समझना होगा,” उन्होंने समान परिस्थितियों से गुजर रहे लोगों को संबोधित करते हुए...

ECD जागरूकता सप्ताह 2017 के लिए रेडियो साक्षात्कार में मरीज़ ने भाग लिया

एक ECD रोगी ने अपने मित्रों और परिवार के साथ मिलकर ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और ECDGA के लिए धन जुटाने के लिए एक स्थानीय रेस्तरां में धन एकत्र किया! इस रेडियो साक्षात्कार ने इस बात को फैलाने में मदद...

विश्वास की शक्ति

आस्था को मजबूत बनाए रखने से गंभीर बीमारी के समय भी उम्मीद बनी रहती है। गेरी गैलिक ने बताया कि कैसे उन्हें एक दुर्लभ लाइलाज रक्त रोग, Erdheim-Chester रोग का पता...

एनबी महिला ने सरकार से जीवन रक्षक दवा की लागत वहन करने की मांग की

“यह जानना बहुत कठिन है कि ऐसी दवा है जो अगर मुझे नहीं मिली तो मेरा जीवन खत्म हो जाएगा।” – Erdheim-Chester रोग से पीड़ित कनाडाई...