by Asmaa Javed | अप्रैल 29, 2025 | ECDGA समाचार
यात्रा करना रोमांचक हो सकता है – लेकिन Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए, यह अतिरिक्त विचारों के साथ भी आ सकता है। चाहे आप अपने पहले ECDGA रोगी और परिवार के जमावड़े में भाग ले रहे हों या समुदाय के साथ फिर से जुड़ने के लिए वापस आ रहे हों,...
by Asmaa Javed | अप्रैल 29, 2025 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) को बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है।चाहे आपको हाल ही में बीमारी का पता चला हो, आप किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस कुछ अलग करना चाहते हों, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के...
by Asmaa Javed | मार्च 26, 2025 | ECDGA समाचार
नव निदान प्राप्त लोगों के लिए एक परिचय यदि आपको या आपके किसी प्रियजन को हाल ही में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) का निदान प्राप्त हुआ है, तो आप अभिभूत, भ्रमित या यहां तक कि डरे हुए महसूस कर सकते हैं। यह पूरी तरह से समझ में आता है। ECD एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है, और...
by Asmaa Javed | मार्च 21, 2025 | ECDGA समाचार
बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन में, कुछ सचमुच अनोखा हुआ – मरीज, परिवार और चिकित्सा विशेषज्ञ एक ही कमरे में एक साझा उद्देश्य के साथ एकत्र हुए : Erdheim-Chester रोग ( ECD ) की समझ, देखभाल और उपचार में प्रगति को आगे बढ़ाना। यह एकमात्र ऐसा आयोजन है जो ECD...
by Asmaa Javed | मार्च 21, 2025 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) एक जटिल और दुर्लभ स्थिति है जो शरीर में कई अंगों और प्रणालियों को प्रभावित कर सकती है। हड्डियों और हृदय से लेकर गुर्दे और मस्तिष्क तक, ECD का प्रभाव अक्सर व्यापक होता है। इस वजह से, देखभाल के लिए एक टीम-आधारित, बहु-विषयक दृष्टिकोण न केवल...
by Asmaa Javed | मार्च 21, 2025 | ECDGA समाचार
थकान Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा सामना की जाने वाली सबसे आम और अक्सर सबसे निराशाजनक चुनौतियों में से एक है। यह सिर्फ़ एक लंबे दिन के अंत में थकान महसूस करना नहीं है। ECD से जुड़ी पुरानी थकान दैनिक जीवन के लगभग हर पहलू को प्रभावित कर सकती...
