मरीजों और डॉक्टरों के बीच की खाई को पाटना: ECD में प्रगति के लिए एकजुट होना

मरीजों और डॉक्टरों के बीच की खाई को पाटना: ECD में प्रगति के लिए एकजुट होना

बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन में, कुछ सचमुच अनोखा हुआ – मरीज, परिवार और चिकित्सा विशेषज्ञ एक ही कमरे में एक साझा उद्देश्य के साथ एकत्र हुए : Erdheim-Chester रोग ( ECD ) की समझ, देखभाल और उपचार में प्रगति को आगे बढ़ाना। यह एकमात्र ऐसा आयोजन है जो ECD...
ECD रोगियों के लिए बहुविषयक टीम क्यों महत्वपूर्ण है

ECD रोगियों के लिए बहुविषयक टीम क्यों महत्वपूर्ण है

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) एक जटिल और दुर्लभ स्थिति है जो शरीर में कई अंगों और प्रणालियों को प्रभावित कर सकती है। हड्डियों और हृदय से लेकर गुर्दे और मस्तिष्क तक, ECD का प्रभाव अक्सर व्यापक होता है। इस वजह से, देखभाल के लिए एक टीम-आधारित, बहु-विषयक दृष्टिकोण न केवल...
Erdheim-Chester रोग के साथ रहते हुए थकान का प्रबंधन

Erdheim-Chester रोग के साथ रहते हुए थकान का प्रबंधन

थकान Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा सामना की जाने वाली सबसे आम और अक्सर सबसे निराशाजनक चुनौतियों में से एक है। यह सिर्फ़ एक लंबे दिन के अंत में थकान महसूस करना नहीं है। ECD से जुड़ी पुरानी थकान दैनिक जीवन के लगभग हर पहलू को प्रभावित कर सकती...
आशा का मिशन: ECDGA किस प्रकार रोगियों और अनुसंधान का समर्थन करता है

आशा का मिशन: ECDGA किस प्रकार रोगियों और अनुसंधान का समर्थन करता है

15 से अधिक वर्षों से, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) को समझने और उसका इलाज करने के लिए समर्पित रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं के लिए आशा की किरण रहा है। 2009 में अपनी स्थापना के बाद से, हमने दुनिया भर में 1,000 से अधिक...
Erdheim-Chester रोग अनुसंधान

Erdheim-Chester रोग अनुसंधान

पिछले डेढ़ दशक में, Erdheim-Chester रोग ( ECD ) अनुसंधान में उल्लेखनीय प्रगति ने इस दुर्लभ स्थिति के बारे में हमारी समझ को नया आकार दिया है। वैज्ञानिकों और चिकित्सा विशेषज्ञों ने इसके आनुवंशिक कारकों में महत्वपूर्ण अंतर्दृष्टि को उजागर किया है, नए लक्षित उपचार विकसित...
Erdheim-Chester रोग के साथ थकान का प्रबंधन

Erdheim-Chester रोग के साथ थकान का प्रबंधन

तीन महीने से भी कम समय में, वैश्विक Erdheim-Chester रोग ( ECD ) समुदाय बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन के लिए एक साथ आएगा। यह मील का पत्थर कार्यक्रम चिकित्सा विशेषज्ञों, शोधकर्ताओं, रोगियों और परिवारों को एक साझा मिशन में एकजुट करता है: ज्ञान को आगे बढ़ाना,...