आप शायद पहले से ही ECD ग्लोबल अलायंस के सदस्य हैं और हमें उम्मीद है कि आप हमारे सदस्यों के लिए उपलब्ध संसाधनों से सहायता और आराम पा सकेंगे। यह स्वयंसेवकों, दाताओं, चिकित्सा पेशेवरों और कर्मचारियों की हमारी अद्भुत टीम है जो यह सब संभव बनाती है। इस सप्ताह ECDGA एक विशेष...
आम सहमति क्या है? चिकित्सा सहमति किसी विशिष्ट विषय पर एक रिपोर्ट होती है, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह से, जिन्हें रोग के बारे में विशेष जानकारी होती है। विशेषज्ञों का यह समूह साक्ष्य-आधारित और अत्याधुनिक (विज्ञान की स्थिति) ज्ञान...
हमारे ब्लॉग के पीछे का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ईसीडी रोगियों और उनके परिवारों ECD दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है. हम यह जानकारी सहायता के साथ उपलब्ध कराने का प्रयास करते हैंहमारे विश्वसनीय चिकित्सा पेशेवरों का मार्गदर्शन और...
हम सभी COVID-19 वायरस (कोरोनावायरस) के जोखिमों से अवगत हैं जो वर्तमान में समाचारों में हैं। इसके मद्देनजर और CDC की सलाह पर, अंतर्निहित चिकित्सा स्थितियों वाले किसी भी व्यक्ति के लिए सावधानी बरतना समझदारी है। कृपया देखें –...
सभी अधिवक्ताओं से आह्वान! 29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300...
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं? क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है? ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को समझना बहुत मुश्किल हो सकता है। आइए हम आपको रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने...
