by admin | मार्च 24, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
हमारे ब्लॉग के पीछे का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ईसीडी रोगियों और उनके परिवारों ECD दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है. हम यह जानकारी सहायता के साथ उपलब्ध कराने का प्रयास करते हैंहमारे विश्वसनीय चिकित्सा पेशेवरों का मार्गदर्शन और...
by admin | मार्च 16, 2020 | ECDGA समाचार
हम सभी COVID-19 वायरस (कोरोनावायरस) के जोखिमों से अवगत हैं जो वर्तमान में समाचारों में हैं। इसके मद्देनजर और CDC की सलाह पर, अंतर्निहित चिकित्सा स्थितियों वाले किसी भी व्यक्ति के लिए सावधानी बरतना समझदारी है। कृपया देखें –...
by admin | फरवरी 25, 2020 | ECDGA समाचार
सभी अधिवक्ताओं से आह्वान! 29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300...
by admin | फरवरी 19, 2020 | ECDGA समाचार
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं? क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है? ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को समझना बहुत मुश्किल हो सकता है। आइए हम आपको रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने...
by Asmaa Javed | जनवरी 2, 2020 | ECDGA समाचार
निम्नलिखित लिंक इटली में यूनिवर्सिटी ऑफ पर्मा के डॉ. ऑगस्टो वैग्लियो द्वारा घोषित ECD अध्ययन के प्रोटोकॉल के लिए है। ECD रोगियों को चिकित्सा रिकॉर्ड भेजकर भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है। अध्ययन का उद्देश्य 120 ECD रोगियों के चिकित्सा रिकॉर्ड एकत्र करना और फिर...
by Asmaa Javed | जनवरी 2, 2020 | ECDGA समाचार
देखभालकर्ता की जानकारी यदि कोई देखभालकर्ता ECD रोगियों से प्रेम करने वाले और उनकी देखभाल करने वाले अन्य लोगों से जुड़ना चाहता है, तो कृपया संगठन से संपर्क करें। देखभाल करना बहुत कठिन काम है। कई देखभाल करने वालों के लिए, शारीरिक और भावनात्मक मांगें निरंतर होती हैं और...
