समाधान का हिस्सा बनें: ECDGA के मिशन में योगदान करने के तरीके

समाधान का हिस्सा बनें: ECDGA के मिशन में योगदान करने के तरीके

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) को बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है।चाहे आपको हाल ही में बीमारी का पता चला हो, आप किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस कुछ अलग करना चाहते हों, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के...
Erdheim-Chester रोग क्या है?

Erdheim-Chester रोग क्या है?

नव निदान प्राप्त लोगों के लिए एक परिचय यदि आपको या आपके किसी प्रियजन को हाल ही में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) का निदान प्राप्त हुआ है, तो आप अभिभूत, भ्रमित या यहां तक ​​कि डरे हुए महसूस कर सकते हैं। यह पूरी तरह से समझ में आता है। ECD एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है, और...
मरीजों और डॉक्टरों के बीच की खाई को पाटना: ECD में प्रगति के लिए एकजुट होना

मरीजों और डॉक्टरों के बीच की खाई को पाटना: ECD में प्रगति के लिए एकजुट होना

बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन में, कुछ सचमुच अनोखा हुआ – मरीज, परिवार और चिकित्सा विशेषज्ञ एक ही कमरे में एक साझा उद्देश्य के साथ एकत्र हुए : Erdheim-Chester रोग ( ECD ) की समझ, देखभाल और उपचार में प्रगति को आगे बढ़ाना। यह एकमात्र ऐसा आयोजन है जो ECD...
ECD रोगियों के लिए बहुविषयक टीम क्यों महत्वपूर्ण है

ECD रोगियों के लिए बहुविषयक टीम क्यों महत्वपूर्ण है

Erdheim-Chester रोग ( ECD ) एक जटिल और दुर्लभ स्थिति है जो शरीर में कई अंगों और प्रणालियों को प्रभावित कर सकती है। हड्डियों और हृदय से लेकर गुर्दे और मस्तिष्क तक, ECD का प्रभाव अक्सर व्यापक होता है। इस वजह से, देखभाल के लिए एक टीम-आधारित, बहु-विषयक दृष्टिकोण न केवल...
Erdheim-Chester रोग के साथ रहते हुए थकान का प्रबंधन

Erdheim-Chester रोग के साथ रहते हुए थकान का प्रबंधन

थकान Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा सामना की जाने वाली सबसे आम और अक्सर सबसे निराशाजनक चुनौतियों में से एक है। यह सिर्फ़ एक लंबे दिन के अंत में थकान महसूस करना नहीं है। ECD से जुड़ी पुरानी थकान दैनिक जीवन के लगभग हर पहलू को प्रभावित कर सकती...
आशा का मिशन: ECDGA किस प्रकार रोगियों और अनुसंधान का समर्थन करता है

आशा का मिशन: ECDGA किस प्रकार रोगियों और अनुसंधान का समर्थन करता है

15 से अधिक वर्षों से, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) को समझने और उसका इलाज करने के लिए समर्पित रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं के लिए आशा की किरण रहा है। 2009 में अपनी स्थापना के बाद से, हमने दुनिया भर में 1,000 से अधिक...