by admin | मई 19, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ...
by admin | मई 5, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश...
by admin | अप्रैल 28, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ऊर्जा ग्यूसेप डी सिमोन द्वारा (मार्च-अप्रैल 2020) इन मुश्किल दिनों में हमें कोरोना वायरस से निपटने के लिए ऊर्जा की ज़रूरत है। तो अब मैं ऊर्जा के बारे में बात करने जा रहा हूँ। स्कूल में मैंने सीखा था कि विद्युत ऊर्जा धनात्मक और ऋणात्मक आवेशों के बीच विद्युत...
by admin | अप्रैल 21, 2020 | ECDGA समाचार
आप शायद पहले से ही ECD ग्लोबल अलायंस के सदस्य हैं और हमें उम्मीद है कि आप हमारे सदस्यों के लिए उपलब्ध संसाधनों से सहायता और आराम पा सकेंगे। यह स्वयंसेवकों, दाताओं, चिकित्सा पेशेवरों और कर्मचारियों की हमारी अद्भुत टीम है जो यह सब संभव बनाती है। इस सप्ताह ECDGA एक विशेष...
by admin | मार्च 31, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
आम सहमति क्या है? चिकित्सा सहमति किसी विशिष्ट विषय पर एक रिपोर्ट होती है, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह से, जिन्हें रोग के बारे में विशेष जानकारी होती है। विशेषज्ञों का यह समूह साक्ष्य-आधारित और अत्याधुनिक (विज्ञान की स्थिति) ज्ञान...
