दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश की स्वास्थ्य प्रणाली के भीतर स्वास्थ्य सेवा का वित्तपोषण करते हैं) से दुर्लभ बीमारी के प्रभाव पर उनके दृष्टिकोण के बारे में पूछा। सर्वेक्षण में शामिल लगभग सभी 20 भुगतानकर्ताओं ने बताया कि दुर्लभ बीमारी का इलाज अपेक्षाकृत अधिक महंगा है, और अधिक सामान्य स्थितियों की तुलना में लागत अधिक तेज़ी से बढ़ रही है। इस रिपोर्ट में यह भी कहा गया है कि अमेरिका में 55% उत्तरदाताओं ने प्रत्यक्ष चिकित्सा व्यय उठाया जो बीमा द्वारा कवर नहीं किया गया , तथा ब्रिटेन में 18% उत्तरदाताओं ने राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा द्वारा कवर नहीं किया।
दुर्लभ बीमारी के साथ जीने का जोखिम
किसी भी स्वास्थ्य स्थिति के साथ जीवनयापन की लागत में आम तौर पर निम्नलिखित शामिल होते हैं:
- प्रत्यक्ष स्वास्थ्य देखभाल लागत – दवाएं, स्वास्थ्य उपकरण, चिकित्सा परीक्षण, विशेषज्ञ के दौरे, अस्पताल में भर्ती, स्वास्थ्य परिवहन
- प्रत्यक्ष गैर-स्वास्थ्य देखभाल लागत – पेशेवर देखभालकर्ता, गैर-स्वास्थ्य परिवहन, सामाजिक सेवाएं
- अप्रत्यक्ष लागत – काम करने में असमर्थ होना, व्यक्ति या देखभालकर्ता की समय से पहले सेवानिवृत्ति
नीचे, आपको कुछ सबसे चुनौतीपूर्ण वित्तीय निहितार्थ मिलेंगे दुर्लभ बीमारी के साथ देखा जाता है। इसमें ये भी शामिल हैं रोगी समूह और दवा उद्योग की पहल इन चुनौतियों से निपटने में मदद करने के लिए डिज़ाइन की गई है।
जीवनशैली में बदलाव से वित्तीय बोझ
Erdheim-Chester रोग जैसी दुर्लभ बीमारियों में, विभिन्न रोग जटिलताओं के आधार पर, रोगी और/या देखभालकर्ता को वेतनभोगी नौकरी छोड़नी पड़ सकती है , साप्ताहिक कार्य घंटों में कटौती करनी पड़ सकती है, या यहां तक कि अपेक्षा से पहले ही सेवानिवृत्त होना पड़ सकता है।
स्वास्थ्य बीमा बोझ
Erdheim-Chester में विशेषज्ञता के बाद से बीमारी सीमित है, इसलिए मरीजों के लिए अपने बीमा नेटवर्क के भीतर डॉक्टरों से मानक देखभाल प्राप्त करना मुश्किल हो सकता है । कुछ के लिए, कवरेज केवल राज्य की सीमाओं के भीतर है. देखभाल के कवरेज के अलावा, कई रोगियों को नुस्खों के लिए वित्तीय बोझ का सामना करना पड़ सकता है।
यात्रा लागत का बोझ
दुर्लभ बीमारी की एक और छिपी हुई लागत है यात्रा: डॉक्टर के पास जाना, रोगी से मिलना, क्लिनिकल रिसर्च विजिट और अस्पताल में रहना, इन सभी पर पैसे खर्च होते हैं। दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लगभग हर व्यक्ति को यात्रा का खर्च उठाना पड़ सकता है; उदाहरण के लिए, जब वे घर से दूर समर्पित केंद्रों पर जाते हैं या बीमारी के लक्षणों के कारण उनकी रोज़मर्रा की गतिशीलता सीमित हो जाती है।
दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों को सहायता प्रदान करने वाले संगठन:
- रोगी सेवाएँ, इंक : विशिष्ट, दुर्लभ रोगियों के लिए वित्तीय सहायता और मार्गदर्शन प्रदान करता है , अमेरिका में पुरानी बीमारियाँ। कई तरह की कानूनी सेवाएँ भी निःशुल्क उपलब्ध हैं . ( http://www.patientservicesinc.org/ )
- एवरीलाइफ फाउंडेशन का दुर्लभ दान कार्यक्रम :दुर्लभ दान एक कार्यक्रम है एवरीलाइफ फाउंडेशन फॉर रेयर डिजीज का उद्देश्य व्यक्तिगत रूप से दुर्लभ बीमारी से पीड़ित रोगियों के साथ-साथ उन संगठनों को सहायता प्रदान करना है जो दुर्लभ बीमारियों के बीच सहयोग को बढ़ावा देते हैं और रोगियों, शोधकर्ताओं और समुदाय के अन्य लोगों को सार्वजनिक नीति में शामिल करते हैं । ( https://everylifefoundation.org )
- NORD रोगी सहायता कार्यक्रम ( रेयरकेयर ) : 1987 से, NORD ने रोगियों को जीवन रक्षक उपचार प्राप्त करने में मदद करने के लिए सहायता कार्यक्रम प्रदान किए हैं। या जीवन-रक्षक दवाएँ जो वे अन्यथा वहन नहीं कर सकते थे। ये कार्यक्रम दवाएँ, बीमा प्रीमियम और सह-भुगतान के साथ वित्तीय सहायता, नैदानिक परीक्षण सहायता और नैदानिक परीक्षणों या रोग विशेषज्ञों के साथ परामर्श के लिए यात्रा सहायता प्रदान करते हैं। ( https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/ )
- एयर चैरिटी नेटवर्क (एंजेल फ्लाइट) : एयर चैरिटी नेटवर्क एक धर्मार्थ संगठन है जो जरूरतमंद लोगों को मुफ्त हवाई परिवहन की सुविधा प्रदान करता है जो परिवार, समुदाय या राष्ट्रीय संकट के कारण विशेष स्वास्थ्य देखभाल सुविधाओं या दूर के गंतव्यों तक पहुंचना चाहते हैं। एंजल फ्लाइट क्लिनिकल ट्रायल के लिए यात्रा करने वालों के लिए भी समन्वय करेगी। ( http://aircharitynetwork.org/ )
- प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी (पीपीए) :अमेरिका की बायोफार्मास्युटिकल रिसर्च कंपनियाँ मरीजों के स्वास्थ्य को बेहतर बनाने, चिकित्सा नवाचार को आगे बढ़ाने और आर्थिक विकास को बढ़ावा देने के मिशन पर हैं। वे जो दवाइयाँ बनाते हैं, वे आशा प्रदान करती हैं कि इलाज मिल सकता है, उपचार प्रभावी होगा, और मरीजों का जीवन बचाया जा सकता है सुधार हुआ . https://medicineassistancetool.org/
- नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ फैमिली लॉज : वयस्क रोगियों के परिवारों और प्रियजनों के लिए घर जैसा विश्राम स्थान, जो अस्पताल में देखभाल प्राप्त कर रहे हैं। एनआईएच क्लिनिकल सेंटर (बेथेस्डा, मैरीलैंड में स्थित) । ( https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/ )
परिवारों के लिए दुर्लभ बीमारी की लागत अधिक हो सकती है , लेकिन कई सहायक कार्यक्रम उपलब्ध हैं , विशेष रूप से अमेरिका में , जहां लागत विशेष रूप से अधिक है. क्या आपको इसमें सफलता मिली है? ये सेवाएँ उपलब्ध हैं?
निम्नलिखित लिंक एक महान संसाधन है जिसमें उपरोक्त संदर्भित कई कार्यक्रम एक ही स्थान पर उपलब्ध हैं। https://everylifefoundation.org/financial-support/.