रॉटरडैम स्थित इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) ग्लोबल एलायंस Erdheim-Chester रोग के रोगियों की मदद करने के लिए नीदरलैंड के रॉटरडैम में इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर का अपने रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करता है।
इस ECD -ज्ञानी टीम का नेतृत्व डॉ. जान एम वैन लार, एसोसिएट प्रोफेसर क्लिनिकल इम्यूनोलॉजी, इंटरनल मेडिसिन विभाग, इरास्मस एमसी यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर, रॉटरडैम, नीदरलैंड कर रहे हैं। इस केंद्र का प्रतिनिधित्व करने वाले 14 विशेषज्ञों के समूह ने अब तक दुर्लभ रक्त कैंसर से जूझ रहे छह रोगियों को देखा है।
डॉ. जान एम वैन लार
यह केंद्र इस क्षेत्र में दुर्लभ कैंसर की देखभाल को बेहतर बनाने के लिए हाल ही में किए गए प्रयासों का हिस्सा होगा। डच कैंसर सोसाइटी (KWF) ने 2021 से शुरू होने वाले दुर्लभ कैंसर अनुसंधान में पाँच मिलियन यूरो का निवेश किया है।
केडब्ल्यूएफ के निदेशक जोहान वैन डे ग्रोंडेन कहते हैं, “हम देखते हैं कि कैंसर के कई सामान्य रूपों के लिए जीवित रहने की दर पिछले कुछ वर्षों में काफी बढ़ गई है, लेकिन दुर्लभ प्रकार के कैंसर के रोगियों को नए विकास से और भी कम लाभ होता है।” “दुर्लभ अफवाहों के बारे में जानकारी अभी भी विभिन्न अस्पतालों में व्यापक रूप से फैली हुई है।”
इसलिए UMC ग्रोनिंगन, UMC उट्रेच, इरास्मस MC, एम्स्टर्डम UMC और मैक्सिमा मेडिकल सेंटर के शोधकर्ता और चिकित्सक रक्त कैंसर के दुर्लभ रूपों के बारे में अधिक आंतरिक जानकारी साझा करेंगे। यह डेटा संग्रह और अति-संवेदनशील रक्त परीक्षणों के विकास से यह बेहतर ढंग से निर्धारित करना संभव हो जाता है कि दुर्लभ ट्यूमर रक्त और अंगों में कौन से निशान छोड़ते हैं।
इससे केडब्ल्यूएफ को आने वाले वर्षों में मरीजों के एक बड़े समूह के लिए संभावनाओं में सुधार की उम्मीद है।
( डच भाषा में लिखे गए एक हालिया लेख से उद्धृत )
इसी महीने, डॉ. वैन लार और उनके साथियों ने एक लेख प्रकाशित किया जिसका नाम है स्पेक्ट्रम ऑफ़ हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म्स एसोसिएटेड विद डाइवर्स हेमेटोलॉजिकल मैलिग्नेंसीज़ बियरिंग द सेम ऑन्कोजेनिक म्यूटेशन । इस तरह के उभरते केंद्र दुनिया भर में ECD रोगियों की देखभाल के लिए अधिक जानकारी और पहुँच लाने में मदद करते हैं।
ECD ग्लोबल अलायंस ने 2015 में ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क बनाया ताकि इस रोगी समूह को व्यापक पहुंच के साथ सेवा प्रदान की जा सके, एक विशेषज्ञ को प्रोत्साहित किया जा सके, देखभाल के उच्च मानक और स्थानीय चिकित्सकों की सहायता के लिए नियमित परामर्श दिया जा सके। नीदरलैंड के अस्पताल सहित, अब दुनिया भर में ECD आबादी की सेवा करने वाले 34 केंद्र हैं।
ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क के बारे में अधिक जानकारी के लिए www.erdheim-chester.org/care-centers पर जाएं।