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प्रचार कीजिये

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Erdheim-Chester रोग के बारे में दूसरों को शिक्षित करने के लिए ECD ग्लोबल एलायंस और हमारे हजारों सामुदायिक समर्थकों के साथ जुड़ें!

हमारा मानना है कि जनता, विशेषकर चिकित्सा पेशेवरों में जागरूकता लाना, शीघ्र निदान और असाधारण देखभाल के लिए महत्वपूर्ण है।

Erdheim-Chester रोग की ओर ध्यान आकर्षित करने के आपके प्रयासों के लिए धन्यवाद, ताकि डॉक्टरों को अधिक शिक्षा मिले, शोध के लिए अधिक धन मिले, तथा इससे जूझ रहे परिवारों को अधिक उम्मीद मिले! इन रोगियों और उनके परिवारों को आशा पाने में मदद करने के लिए आपकी प्रतिबद्धता के लिए हम आपको धन्यवाद देते हैं!

एक साथ मिलकर हम ECD ख़त्म कर सकते हैं!

ECD सामुदायिक जागरूकता चैंपियन बनें

ECD सामुदायिक जागरूकता चैंपियन एक समर्थक है जो अपने क्षेत्र में जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध है, बस इतना ही! इसमें ऐसी कोई भी गतिविधि शामिल हो सकती है जो Erdheim-Chester रोग के बारे में जानकारी उन लोगों तक पहुंचाती है जो इससे परिचित नहीं हो सकते हैं। हमारे पास आपके लिए एक गाइड और जागरूकता सामग्री भी है!

अपना किट अनुरोध करें

अपने समुदाय को भी इसमें शामिल करें!

यार्ड साइन्स – किसी स्थानीय या ऑनलाइन प्रिंट शॉप से ग्राफिक लाने का अनुरोध करें और अपने परिवार और दोस्तों से कहें कि वे उन्हें अपने आस-पड़ोस में फैलाएं!
रिबन – हमारे ज़ेबरा प्रिंट रिबन ऑनलाइन या अपने स्थानीय शिल्प स्टोर पर पाएँ। अपनी देखभाल टीमों, दोस्तों, पड़ोसियों या सहकर्मियों के लिए जागरूकता रिबन लैपल पिन बनाना, ECD के बारे में लोगों को बताने के लिए अपने साथियों के साथ कुछ साझा करने का एक आसान तरीका है। अगर आपको बड़े रिबन मिलते हैं, तो ये आपके यार्ड साइन पर बहुत अच्छे लगेंगे!
ECD के साथ अपने जीवन के बारे में स्थानीय समाचारों के साथ साझा करें – आपका समाचार आउटलेट ECD लोगों तक पहुँचाने के लिए एक बेहतरीन संसाधन होगा। जल्द ही एक व्यक्तिगत कॉल या स्टूडियो का दौरा आपको सितंबर के लिए लाइव स्पॉट पाने में मदद कर सकता है – जिससे आपको तैयारी के लिए पर्याप्त समय मिल जाएगा!

जागरूकता गियर

नई ECD सुपर सपोर्ट स्क्वाड शर्ट प्राप्त करें!
कई स्टाइल और रंगों में से चुनें। शर्ट की बिक्री से होने वाला मुनाफा ECDGA को जाता है! अंतर्राष्ट्रीय शिपिंग उपलब्ध है। सुझाव: किसी खुले अभियान के दौरान अपना गियर खरीदना सबसे अच्छा है, विवरण के लिए हमारी टीम से संपर्क करें।

यहां हमारे टी-शर्ट स्टोर पर जाएं: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/ .

दुर्लभ रोग दिवस

समुदाय फरवरी के आखिरी दिन वार्षिक दुर्लभ रोग दिवस में भी भाग लेता है। आप इन समयों के दौरान या साल के किसी भी समय, दुनिया भर में Erdheim-Chester रोग परिवारों के लिए जागरूकता फैलाकर और समर्थन जुटाकर वैश्विक प्रभाव डाल सकते हैं। दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के आखिरी दिन मनाया जाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य आम जनता और निर्णयकर्ताओं के बीच दुर्लभ रोगों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।

यह अभियान मुख्य रूप से आम जनता को लक्ष्य करता है तथा नीति निर्माताओं, सार्वजनिक प्राधिकारियों, उद्योग प्रतिनिधियों, शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य पेशेवरों तथा दुर्लभ रोगों में वास्तविक रुचि रखने वाले सभी लोगों के बीच जागरूकता बढ़ाने का प्रयास करता है।

कैसे शामिल हों

जागरूकता बढ़ाने के लिए आप क्या कर सकते हैं? चाहे आप हमारे सुझावों में से एक या सभी को चुनें, जागरूकता बढ़ाने के लिए किसी और का इंतज़ार न करें। अगर आप Erdheim-Chester रोग से पीड़ित किसी व्यक्ति की परवाह करते हैं, तो आप इस बारे में जानकारी फैलाने के लिए सबसे अच्छे वकील हैं। ECD के साथ अपने शक्तिशाली अनुभवों और कनेक्शनों को साझा करके, आप रोगियों और परिवारों के भविष्य को उज्जवल बनाने में मदद करते हैं।

अपनी कहानी साझा करें

दुर्लभ रोग वकालत प्रकाशनों जैसे रेअरडेली के लिए एक लेख लिखें।
अपने स्थानीय समाचार पत्र, रेडियो या टेलीविजन स्टेशन के संपादक को लिखें कि ECD आपको और आपके परिवार को किस प्रकार प्रभावित किया है।
अपने अनुभव मित्रों, परिवार और समुदाय के सदस्यों को बताएं।
यूट्यूब या सोशल साइट्स के लिए एक वीडियो बनाएं जिसमें दुनिया को बताएं कि ECD जागरूकता आपके लिए क्यों महत्वपूर्ण है।
अपने ईमेल हस्ताक्षर का उपयोग किसी व्यक्तिगत ब्लॉग या ECDGA वेबसाइट से हाइपरलिंक करने के अवसर के रूप में करें, जिससे ECD के बारे में आपके नेटवर्क का ज्ञान बढ़ सके।
अन्य ECD रोगी कहानियां यहां पाएं।

सामाजिक बनें

हमारे किसी भी मीडिया पेज पर हमें फॉलो करें और बातचीत में शामिल हों!
#endECD #ECDAwareness हैशटैग का उपयोग करके अपनी सोशल मीडिया साइटों पर जानकारी साझा करें।

एक इवेंट की मेजबानी करें

ECD जागरूकता सप्ताह, दुर्लभ रोग दिवस और विश्व कैंसर दिवस सभी आपके मित्रों और परिवारों को ECD के महत्व पर चर्चा करने के लिए एक साथ लाने के लिए शानदार बहाने हैं। जागरूकता पैदा करने और ECD अनुसंधान के लिए संभावित रूप से धन जुटाने के लिए कई तरीके और प्रकार की गतिविधियाँ आयोजित की जा सकती हैं। यदि आप किसी कार्यक्रम की मेजबानी करने की योजना बना रहे हैं, तो सहायता या प्रश्नों के लिए हमसे संपर्क करें। कृपया दान ECD ग्लोबल अलायंस, पीओ 775, डेरिडर, एलए 70634 यूएसए को भेजें या यहाँ जाएँ।

हमें बताएं कि आपने ECD जागरूकता के लिए क्या योजना बनाई है! दूसरों को इस बात को फैलाने में मदद करने के लिए आमंत्रित करें और दूसरों को अपने समुदाय में शामिल होने के लिए प्रेरित करें। यहाँ कुछ कार्यक्रम और गतिविधि विचार दिए गए हैं:

एक जानकारीपूर्ण व्याख्यान का आयोजन करें
सरकारी सहायता प्राप्त मेडिकल स्कूलों के लिए शिक्षा पर चर्चा करने के लिए स्थानीय या राष्ट्रीय प्राधिकारियों से मिलें
किसी स्थानीय स्कूल या अस्पताल में जागरूकता प्रदर्शन का आयोजन करें
स्थानीय स्कूल में ECD जागरूकता लाना
मौन नीलामी, बेक सेल, भोजन-और-दान, या एथलेटिक कार्यक्रम की मेजबानी करें
अपने नज़दीक किसी कार्यक्रम में भाग लें
अन्य धन उगाहने के विचार और संसाधन

शिक्षित

आपका इलाज करने वाला चिकित्सक Erdheim-Chester रोग के बारे में जानता होगा, लेकिन अस्पताल के बाकी कर्मचारियों के बारे में क्या? पूछें कि क्या आप पेशेवर संचार क्षेत्र में चिकित्सक ब्रोशर छोड़ सकते हैं। यदि आप अपने जागरूकता प्रयासों में सहायता के लिए निम्नलिखित विशेषताओं के लिए ब्रोशर चाहते हैं तो हमारी टीम से संपर्क करें। सामान्य ब्रोशर भी उपलब्ध हैं।

स्वयंसेवक

ECDGA जागरूकता बढ़ाने में मदद करें, इसके लिए आप हमारे किसी भी चल रहे जागरूकता प्रोजेक्ट में अपना समय दे सकते हैं – जैसे ECD पर मेडिकल प्रेजेंटेशन को समन्वित करने के लिए चिकित्सकों से संपर्क करना, ECD वीडियो के लिए सबटाइटलिंग संपादित करना, या वैश्विक ECD Facebook पेज अपडेट करना। स्वयंसेवी अवसरों के बारे में हमसे संपर्क करें।

जागरूकता संसाधन

जागरूकता बढ़ाने के लिए यहां कुछ बेहतरीन संसाधन दिए गए हैं।

अपने समुदाय, मित्रों, परिवार, स्थानीय चिकित्सा कार्यालयों और अस्पतालों तक अपनी बात पहुँचाने के लिए यहाँ कुछ बेहतरीन संसाधन दिए गए हैं। आपकी मदद के लिए धन्यवाद!

Resource	Purpose/Uses
ECD Fact Cards	These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.
General Fact Flyer	This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.
2020 Awareness Week Flyer	Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.
Informational Guide 4.5”x 9.5”	This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man’s shirt pocket, making it easier to hold onto. (Fits in men’s shirt pocket.)
Proclamation Template Cover Letter	Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.
ECD Medical Brochure	Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.
General Brochure	Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.
Letter to Your Doctor Template	Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.

“वह परिवर्तन स्वयं बनें जो आप दुनिया में देखना चाहते हैं…”

-महात्मा गांधी