इस सप्ताहांत, एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल एलायंस (ईसीडीजीए) के प्रतिनिधियों ने ऑरलैंडो, फ्लोरिडा में अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (एएसएच) के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया – जो हेमेटोलॉजी पेशेवरों और दुर्लभ रोग शोधकर्ताओं के लिए दुनिया के अग्रणी सम्मेलनों में से एक है।
ईसीडीजीए बोर्ड के अध्यक्ष डायने श्राइनर और स्टाफ सदस्य जेरोम हेन्सन ने एर्डहेम-चेस्टर रोग की देखभाल को आगे बढ़ाने में शामिल प्रमुख चिकित्सा विशेषज्ञों से मुलाकात की, जिनमें शामिल हैं:
- रोनाल्ड गो, एमडी, ईसीडीजीए बोर्ड सदस्य
- गौरव गोयल, एमडी, ईसीडीजीए मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के सदस्य और बर्मिंघम, अलबामा में 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन और चिकित्सा संगोष्ठी के मेजबान
- ओशरत हर्शकोविट्ज़-रोका, पीएचडी, ईसीडीजीए मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के सदस्य
पूरे सम्मेलन के दौरान, टीम ने चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और उद्योग भागीदारों के साथ मिलकर ईसीडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने, निदान और उपचार में वर्तमान चुनौतियों पर चर्चा करने और विस्तारित अनुसंधान और नैदानिक विशेषज्ञता की निरंतर आवश्यकता पर प्रकाश डालने का काम किया।
श्राइनर ने कहा, “ASH शिक्षा और सहयोग के लिए एक अमूल्य मंच प्रदान करता है। हमारे द्वारा बनाया गया हर संपर्क यह सुनिश्चित करने में मदद करता है कि अधिक से अधिक चिकित्सक ECD को पहचानें और अधिक से अधिक रोगियों को वह समय पर और सटीक देखभाल मिले जिसके वे हकदार हैं।”
ईसीडीजीए चिकित्सा समुदाय के भीतर साझेदारी को मजबूत करने, नवोन्मेषी अनुसंधान का समर्थन करने और एर्डहेम-चेस्टर रोग से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों को सशक्त बनाने के लिए प्रतिबद्ध है।
हम उन सभी के प्रति आभार व्यक्त करते हैं जिन्होंने ASH 2025 में ECD जागरूकता को सर्वोपरि लाने में मदद की।