एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि नॉटिंघम, यूनाइटेड किंगडम में नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट , एक आधिकारिक तौर पर मान्यता प्राप्त संस्था है। ईसीडी रेफरल केयर सेंटर । के नेतृत्व में डॉ. मार्क बिश्टन के अनुसार , संस्थान ने अंतर्राष्ट्रीय ईसीडी रोगी समुदाय की आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए आवश्यक विशेषज्ञता, बहु-विषयक तत्परता और प्रतिबद्धता का प्रदर्शन किया है।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) एक अत्यंत दुर्लभ, बहु-प्रणाली हिस्टियोसाइटिक विकार है जिसके लिए समन्वित, विशिष्ट देखभाल की आवश्यकता होती है। एक नए रेफरल केंद्र की स्थापना से यूके और यूरोप भर के रोगियों के लिए विशेषज्ञ मूल्यांकन और उपचार तक पहुँच का विस्तार होगा।
नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स में डॉ. बिश्टन और उनकी टीम एक व्यापक बहु-विषयक दृष्टिकोण अपनाती है, जिसमें हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी, एंडोक्रिनोलॉजी, नेफ्रोलॉजी, डर्मेटोलॉजी, नेत्र विज्ञान, न्यूरोलॉजी, पल्मोनोलॉजी, कार्डियोलॉजी, इंटरवेंशनल रेडियोलॉजी, पैथोलॉजी और परामर्श सेवाओं के विशेषज्ञ शामिल हैं। केंद्र में ईसीडी की विषम हिस्टोपैथोलॉजिकल विशेषताओं में अनुभवी एक पैथोलॉजिस्ट भी है, जो सटीक मूल्यांकन और सहयोगात्मक केस समीक्षा को संभव बनाता है।
अपनी 2025 केयर सेंटर रिपोर्ट में, डॉ. बिश्टन की टीम ने 10 सक्रिय ईसीडी रोगियों के वर्तमान प्रबंधन का उल्लेख किया, जिसमें पिछले वर्ष के तीन नए रोगी, नैदानिक परीक्षणों में भागीदारी और हिस्टियोसाइटिक विकारों के लिए 2023 एमआरसी दुर्लभ रोग प्लेटफार्म नोड (हिस्टिओनोड) जैसे राष्ट्रीय दुर्लभ रोग अनुसंधान पहलों में भागीदारी शामिल है।
ईसीडी केयर सेंटर नेटवर्क आवश्यकताओं के भाग के रूप में, नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट ने निम्नलिखित के लिए प्रतिबद्धता व्यक्त की है:
- प्रथम मूल्यांकन के आठ सप्ताह के भीतर नए ईसीडी रोगियों के लिए उपचार योजना तैयार करना,
- अन्य देखभाल केंद्रों को विशेषज्ञ परामर्श प्रदान करना,
- ईसीडी रजिस्ट्री में भाग लेना (जहां लागू हो),
- BRAFV600E जीनोटाइपिंग क्षमता सुनिश्चित करना, और
- ईसीडीजीए मेडिकल संगोष्ठी गतिविधियों में चिकित्सकों की भागीदारी बनाए रखना।
बोर्ड अध्यक्ष डायने श्राइनर ने कहा, “ईसीडी ग्लोबल अलायंस, डॉ. बिश्टन और उनके संस्थान का केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करते हुए प्रसन्न है। बहु-विषयक उत्कृष्टता और निरंतर अनुसंधान के प्रति उनका समर्पण, ईसीडी से प्रभावित सभी व्यक्तियों के लिए विशेषज्ञ देखभाल तक पहुँच बढ़ाने और परिणामों में सुधार लाने के हमारे मिशन को मज़बूत करता है।”
ईसीडीजीए रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में अब दुनिया भर के अग्रणी चिकित्सा संस्थान शामिल हैं जो नैदानिक विशेषज्ञता, सहयोग और रोगी-केंद्रित देखभाल के प्रति समर्पण के उच्चतम मानकों का प्रदर्शन करते हैं।
ईसीडी केयर सेंटर या एर्डहेम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया www.erdheim-chester.org पर जाएं।