दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर 26-28 मई को बार्सिलोना में एकत्रित होंगे और Erdheim-Chester रोग से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करेंगे। हम आपको अपने पेशेवर सहयोगियों के साथ मिलकर ECD के विज्ञान, निदान विवरण और ECD से पीड़ित लोगों की देखभाल से संबंधित नए निष्कर्षों को साझा करने और सीखने के लिए आमंत्रित करते हैं। यह एकमात्र बैठक है जहाँ विभिन्न क्षेत्रों के चिकित्सा विशेषज्ञ ECD पर चर्चा करने के लिए एक साथ आते हैं। हम चर्चाओं में आपके शामिल होने की प्रतीक्षा कर रहे हैं और आशा करते हैं कि आपको सहयोग के अवसर मिलेंगे।
सार प्रस्तुतियाँ: ईसीडी और/या वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित सार चिकित्सा संगोष्ठी में प्रस्तुति के लिए आमंत्रित किए जा रहे हैं। मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए सार स्वीकार किए जा रहे हैं । यह आपके और आपके सहकर्मियों के काम को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में बताएँ। सार 24 फ़रवरी, 2025 से पहले जमा किए जाने चाहिए।
रविवार, 25 मई, 2025 के कार्यक्रमों की सूची – बैठक-पूर्व गतिविधि
शाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास। सम्मेलन शुरू होने से पहले, इच्छुक सभी लोगों को कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी एवं परिवार सम्मेलन के प्रायोजक, फादर चार्ल्स बाल्नेव्स, मास का अनुष्ठान करेंगे।
सोमवार, 26 मई, 2025 – रोगी एवं परिवार का जमावड़ा।
8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक रोगी एवं परिवार एकत्रित होंगे। चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ईसीडी के बारे में अधिक जानने में दिन व्यतीत करें।
6 – 8 बजे उत्सव संध्या आशा और उत्सव की एक शाम के लिए रोगियों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।
मंगलवार, 27 मई, 2025 – चिकित्सा संगोष्ठी।
8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक चिकित्सा संगोष्ठी: अन्य शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से ईसीडी के बारे में और जानें। भविष्य में संभावित सहयोग के अवसरों की खोज करें।
6:30 – 8:30 बजे मेडिकल रिसेप्शन आराम करने और दोस्तों के साथ मिलने में समय बिताएं।
बुधवार, 28 मई, 2025 – केयर सेंटर मीटिंग। सुबह 8 से 11 बजे तक केयर सेंटर मीटिंग में मरीज़ों की देखभाल और मरीज़ों के परिणामों को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करने के अवसरों पर चर्चा की जाएगी। कौन-कौन शामिल हो सकते हैं? यह कार्यक्रम चिकित्सा पेशेवरों के पूरे ईसीडी समुदाय के लिए खुला है। कृपया बेझिझक अपने सहयोगियों को आमंत्रित करें।
मेज़बान 
जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ECD मीटिंग के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज के यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्ज में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसी अन्य दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की देखभाल करते हैं। वे प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरियाओर्टाइटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों के रोगियों को देखते हैं। वे यूवाइटिस, प्रतिरक्षा / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर के रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों, इम्यूनोडेफिशिएंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है, जिससे उन्हें प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक निधि प्राप्त हुई है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।
कार्यसूची
सम्मेलन से पहले एक विस्तृत कार्यसूची उपलब्ध होगी। मरीज़ और परिवार के एकत्रीकरण के लिए होटल में एक कमरा ब्लॉक निर्धारित किया गया है – द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल'हॉस्पिटलेट डी लोब्रेगेट, बार्सिलोना, स्पेन, 08902 कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपनी बुकिंग करें। ईसीडी ग्लोबल अलायंस सम्मेलन के लिए अपनी समूह दर बुक करें। समूह कक्ष दर: एकल: 240 यूरो/रात; दोहरा: 260 यूरो/रात। होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025
बार्सिलोना की यात्रा जोसेफ टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन के विकल्प इस प्रकार हैं:
- सबवे . मेट्रो लाइन L9 सूद हवाई अड्डे के टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो प्रतिदिन सुबह 5 बजे से आधी रात तक चलती है।
- निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।
छात्रवृत्ति सहायता
हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं, यदि ECD चिकित्सा पेशेवर समुदाय का कोई सदस्य वित्तीय कारणों से भाग लेने में असमर्थ है। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया जितनी जल्दी हो सके support@ Erdheim-Chester .org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (चिकित्सक, विशेषज्ञ, वैज्ञानिक, छात्र, आदि) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं।
जागरूकता नामांकन अवसर
आपको ECD समुदाय में नेताओं को नामित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025- ECDGA -Award-Nomination । उस मेडिकल प्रोफेशनल को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी अवार्ड नामांकन प्रस्तुत करें, जिसके बारे में आपको लगता है कि उसने मेडिकल पेशे में ECD के बारे में जागरूकता लाकर ECD रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभाल करने वाला, मेडिकल प्रोफेशनल, दोस्त, आदि) को नामांकित करें, जिसने ECD से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया है। पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ECD समारोह की शाम को की जाएगी।
सहभागियों के अनुभव
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“ECDGA शानदार काम कर रहा है। मरीज़ों की देखभाल को बेहतर बनाने के लिए ECDGA टीम को धन्यवाद।”
– रेडियोलॉजिस्ट
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“यह मेरी पहली ECDGA बैठक है और मैंने वास्तव में इसका आनंद लिया।”
– बेसिक साइंटिस्ट
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“ECD मीटिंग में भाग लेने का यह मेरा पहला मौका है। यह एक बहुत ही अद्भुत कार्यक्रम है जो निश्चित रूप से मेरे अभ्यास और दृष्टिकोण को बदल देगा।”
– हेमेटोलॉजिस्ट
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