2021 के हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के दौरान इस सितंबर में एक अंतरराष्ट्रीय हिस्टियोसाइटोसिस वर्चुअल मीटिंग आयोजित की गई थी। वेबिनार का आयोजन और मेजबानी ओआर एसोसिएशन ऑफ स्पेन द्वारा की गई थी, जिसमें दर्शकों में ज्यादातर चिकित्सक और कम संख्या में मरीज शामिल थे।
सम्मेलन के दौरान एक सत्र में 24 सितंबर, 2021 को ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन (एचए) शामिल थे। अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस चर्चा में वयस्कों में होने वाले हिस्टियोसाइटिक विकारों और सामान्य नैदानिक विशेषताओं तथा उपचारों का वर्णन किया गया, जो प्रभावी पाए गए हैं। चिकित्सकों को इन समान बीमारियों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक युक्तियाँ साझा की गईं।
दुनिया भर में हिस्टियोसाइटोसिस वकालत समूहों के साथ सहयोग से कई लाभ हुए हैं। यह अवसर विशेष रूप से हमारे स्पेनिश-भाषी समुदाय के लिए बहुत फायदेमंद था। अर्जेंटीना, स्पेन और अन्य जगहों के चिकित्सक अमेरिका में मिली और साझा की गई जानकारी को इकट्ठा करने में सक्षम थे। उपस्थित लोगों ने सीखने और अपने मरीजों की बेहतर देखभाल करने के अवसर की बहुत सराहना की।
एचए और ECDGA के निदेशकों ने हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों और चिकित्सा समुदाय का समर्थन करने में अपनी भूमिकाएँ साझा कीं। चिकित्सकों के नेटवर्क आपस में जुड़े हुए हैं और संगठनों में लगातार बढ़ रहे हैं । इन संगठनों द्वारा दी जा रही अधिक जागरूकता और शिक्षा के साथ, हिस्टियो देखभाल में प्रतिदिन प्रयास किए जा रहे हैं।
ECDGA विशेष रूप से तिमाही चैट सत्रों के साथ स्पेनिश बोलने वाले परिवारों का समर्थन करता है , जिससे इन परिवारों को वर्चुअली जुड़ने का अवसर मिलता है। यह भावनात्मक समर्थन अक्सर रोगियों और परिवार के सदस्यों को कम अकेला महसूस करने में मदद कर सकता है, इसके अलावा वे अपनी देखभाल टीमों के साथ खुद की वकालत करने में भी बेहतर सक्षम हो सकते हैं। इन रोगियों के साथ तिमाही बैठकें हिस्टियोसाइटिक रोगों और उनकी देखभाल से परिचित स्पेनिश बोलने वाले चिकित्सक के साथ भी आयोजित की जाती हैं। कोई भी रोगी या परिवार का सदस्य इस चैट में शामिल हो सकता है!
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