देखभालकर्ता संसाधन
दुर्लभ रोग समुदाय में देखभाल करने वालों को कुछ असाधारण बाधाओं का सामना करना पड़ता है। हो सकता है कि आपको अपने चिकित्सा प्रदाताओं और अन्य लोगों को Erdheim-Chester रोग के बारे में शिक्षित करने की विशेष चुनौती का सामना करना पड़ा हो। इसलिए आपको ऐसी जानकारी, शिक्षा और उपकरणों की आवश्यकता है जो आपके प्रियजन की देखभाल करते समय आपके सामने आने वाले कई कठिन कार्यों को प्रबंधित करने में आपकी मदद कर सकें। नीचे दिए गए स्रोत आपको उन संगठनों तक पहुँचाएँगे जो सहायता और/या ऐसी जानकारी प्रदान करते हैं जो मददगार हो सकती है।
ECD से पीड़ित प्रियजनों की देखभाल करने वाले अन्य लोगों से जुड़ने के लिए, देखभाल करने वालों के लिए हमारी वर्चुअल चैट में शामिल हों। अगली मीटिंग के लिए यहाँ रजिस्टर करें।
देखभालकर्ता राहत कार्यक्रम
NORD देखभाल करने वालों को किसी सम्मेलन, कार्यक्रम में भाग लेने या देखभाल से दूर दोपहर या शाम बिताने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है। पात्र व्यक्तियों को पहले आओ, पहले पाओ के आधार पर पुरस्कार दिए जाते हैं।
वकालत और समर्थन
फैमिली केयरगिवर एलायंस यह संगठन शिक्षा, सेवाओं, अनुसंधान और वकालत के माध्यम से सहायता प्रदान करते हुए देखभालकर्ताओं के लिए एक सार्वजनिक आवाज प्रदान करता है।
देखभालकर्ताओं को सशक्त बनाना यह साइट सभी देखभालकर्ताओं को भावनात्मक और आध्यात्मिक समर्थन के साथ एक सुरक्षित, पोषणकारी साइट प्रदान करती है और देखभालकर्ताओं के लिए ऑनलाइन और ऑफलाइन दोनों संसाधनों की एक विशाल मात्रा प्रदान करती है।
इनविजिबल डिसेबिलिटीज एसोसिएशन (आईडीए) दुनिया भर में बीमारी, दर्द और विकलांगता से प्रभावित लोगों और संगठनों को प्रोत्साहित, शिक्षित और जोड़ता है। आईडीए विभिन्न बीमारियों के बारे में जानकारी, दवाओं की लागत, विकलांगता लाभ और बहुत कुछ के लिए संसाधन भी प्रदान करता है।
हीलिंगवेल.कॉम में एक समृद्ध सहायता समुदाय, ब्लॉग, वीडियो, समाचार पत्र, लेख और संसाधन हैं जो रोगियों को दीर्घकालिक बीमारी के साथ जीवन जीने की चुनौतियों का सक्रिय रूप से प्रबंधन करने में मदद करते हैं।
पोषण एवं आहार विज्ञान अकादमी (पूर्व में अमेरिकन डायटेटिक्स एसोसिएशन) पोषण, स्वास्थ्य और संबंधित क्षेत्रों के बारे में सटीक जानकारी और विभिन्न संसाधन प्रदान करती है।
अमेरिकन न्यूट्रिशन एसोसिएशन अमेरिकन न्यूट्रिशन एसोसिएशन पोषण और कल्याण शिक्षा के माध्यम से इष्टतम स्वास्थ्य को बढ़ावा देता है। पोषण और कल्याण के स्वास्थ्य लाभों के बारे में आम लोगों और पेशेवरों दोनों को शिक्षित करते हुए, यह विज्ञान-आधारित पोषण पर ध्यान केंद्रित करता है।
एलएलएस में एक-एक पोषण परामर्श: मरीज़ और उनके देखभाल सहयोगी, एलएलएस के किसी पंजीकृत आहार विशेषज्ञ, जो कैंसर विज्ञान पोषण में विशेषज्ञता रखते हैं, से मुफ़्त में एक-एक फ़ोन परामर्श प्राप्त कर सकते हैं। अच्छा आहार लेने से कैंसर से पीड़ित लोगों को बेहतर महसूस करने, मज़बूत बने रहने और इलाज के दुष्प्रभावों को बेहतर ढंग से सहन करने में मदद मिलती है। अच्छा पोषण शरीर को कैंसर के इलाज के परिणामस्वरूप क्षतिग्रस्त रक्त कोशिकाओं और स्वस्थ ऊतकों की भरपाई करने में भी मदद करता है। आप ऑनलाइन अपॉइंटमेंट ले सकते हैं या एलएलएस के पोषण शिक्षा सेवा केंद्र पर 877-467-1936 पर कॉल कर सकते हैं। अपॉइंटमेंट लें और यहाँ और जानें: www.LLSnutrition.org/schedule ।
अमेरिकी राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के पास देखभाल करने वालों को सहायता देने के लिए सूचना और संसाधन उपलब्ध कराने हेतु एक केयरगिविंग टूलकिट है।
ग्लोबल जीन्स , गैर-लाभकारी संगठनों और सहायता समूहों का एक वैश्विक समुदाय है जो दुनिया में दुर्लभ बीमारियों से निपटने के तरीके को बदलने के लिए प्रतिबद्ध है, यह देखभालकर्ताओं के लिए एक टूलकिट प्रदान करता है।
ईसीडी देखभालकर्ताओं पर एक सहकर्मी-समीक्षित वैज्ञानिक अध्ययन प्रकाशित हुआ है और इसे यहाँ पाया जा सकता है। इस अध्ययन का उद्देश्य एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) और अन्य हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (एचएन) से पीड़ित रोगियों के देखभालकर्ताओं की अपूर्ण आवश्यकताओं और अनुभवों को चिह्नित करना और दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल में लाभ और सार्थकता खोजने से जुड़े कारकों की पहचान करना था।
देखभालकर्ता लेख
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
देखभालकर्ता सामुदायिक संसाधन
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
देखभालकर्ता पुस्तकें
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
हमारे समुदाय में ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने सामान्य शिक्षा और जागरूकता उद्देश्यों के लिए दो प्रकार के ब्रोशर संकलित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर समुदाय के नए सदस्यों को ECD की मूल बातें समझने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। चिकित्सा ब्रोशर आपकी देखभाल टीम या किसी भी चिकित्सा पेशेवर के साथ साझा करने के लिए उपलब्ध है। इस फ़ॉर्म को भरकर एक निःशुल्क प्रति का अनुरोध करें।
यदि आप अन्य संसाधनों के बारे में जानते हैं जिन्हें सूचीबद्ध किया जाना चाहिए, तो कृपया हमसे संपर्क करें।