दुर्लभ रोग दिवस 2020

सभी अधिवक्ताओं से आह्वान!

29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे।   

लगभग 300 मिलियन लोग (जनसंख्या का लगभग 5%) एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं। उस 5% में से, दुनिया भर में 1,000 से भी कम लोग Erdheim-Chester रोग से पीड़ित हैं।   

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दुर्लभ रोग दिवस 2020 का फोकस “दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लाखों लोगों के लिए समानता” है!  

  • स्वास्थ्य सेवा के क्षेत्र में आगे बढ़ते समय आपको किन बाधाओं का सामना करना पड़ा? 
  • सामाजिक मेलजोल और गतिविधियों के मामले में कौन से बोझ आपके परिवार को प्रभावित करते हैं? 
  • आप दुनिया को Erdheim-Chester रोग से ग्रस्त जीवन के बारे में क्या बताना चाहते हैं?

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