कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान Erdheim-Chester रोग की निरंतर याद दिलाते हैं। ECD रोगियों में दर्द और थकान हो सकती है, भले ही उनमें BRAF उत्परिवर्तन की उपस्थिति या अनुपस्थिति हो। ये लक्षण नए निदान वाले रोगियों के साथ-साथ उन रोगियों में भी देखे जा सकते हैं जिन्हें बीमारी से मुक्ति* मिल गई है।
जानकार चिकित्सा पेशेवरों के समर्पण के कारण, कुछ ऐसी चीजें हैं जो रोगी दर्द और थकान से राहत पाने के लिए कर सकते हैं।
हमारे नवीनतम ECD केयर सेंटर नेटवर्क चिकित्सक, डॉ. गौरव गोयल उन बातों के बारे में बताते हैं जो मदद कर सकती हैं:
“कैंसर से संबंधित थकान एक बड़ी चुनौती है जिसका हमारे पास आसान जवाब नहीं है। व्यायाम वास्तव में सबसे महत्वपूर्ण हस्तक्षेप है जो उनकी मदद कर सकता है। हालांकि, लाभ प्राप्त करने का सबसे अच्छा तरीका संरचित कार्यक्रमों के माध्यम से है जो सप्ताह में कम से कम 150 मिनट व्यायाम करने का लक्ष्य रखते हैं। अधिकांश लोकप्रिय जिम और चिकित्सा सुविधाएं कैंसर रोगियों के लिए विशिष्ट ऐसे कार्यक्रम प्रदान करती हैं। यदि हस्तक्षेप करने वाले लक्षण हैं तो कई बार कठोर व्यायाम करना मुश्किल हो सकता है। उस स्थिति में, वैकल्पिक विकल्पों (योग, जल व्यायाम, आदि) के बारे में अपने चिकित्सक से चर्चा कर सकते हैं।”
डॉ. गोयल ने कुछ अन्य विकल्पों का भी उल्लेख किया, जिन पर मरीज अपने चिकित्सकों से चर्चा कर सकते हैं:
- अन्य मनो-सक्रिय दवाओं का सहवर्ती उपयोग जो थकान का कारण बन सकता है/बढ़ा सकता है – जैसे ओपिओइड, नींद की दवा आदि।
- अच्छी नींद की कमी – नींद और चिंता के उपचार पर चर्चा हो सकती है
- औषधीय विकल्प- मोडाफिनिल और मेथिलफेनिडेट जैसे उत्तेजक पदार्थों के उपयोग पर विचार किया जा सकता है
- संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी और मनोचिकित्सा
- मन-शरीर हस्तक्षेप – माइंडफुलनेस ध्यान, योग, आदि। अधिकांश शहरों में ऐसे कई स्थान हैं जो इन विधियों के लिए निःशुल्क सेवाएं प्रदान करते हैं।
*वर्तमान में ECD का कोई इलाज नहीं है। जब रोग निष्क्रिय अवस्था में होता है तो छूट का संदर्भ दिया जाता है।
नीचे दिए गए लिंक में इस विषय के बारे में अधिक जानकारी दी गई है:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : डॉ. रोई माज़ोर ECD रोगियों के लिए दैनिक देखभाल के बारे में बात करते हैं।
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : मरीज और परिवार 2019 रोगी और परिवार सभा में विशेषज्ञों से पूछें।
अन्य अद्भुत और जानकारीपूर्ण वीडियो हमारे यूट्यूब चैनल पर देखे जा सकते हैं। https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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आप अपनी प्रतिक्रियाएँ chesnee.green@erdheim-chester.org पर ईमेल भी कर सकते हैं।