कृपया नए ईसीडी ग्लोबल अलायंस अध्यक्ष के रूप में डायने श्राइनर का स्वागत करने में मेरे साथ शामिल हों।
डायने 2018 से ECDGA निदेशक मंडल का अभिन्न अंग रही हैं और 2021 से उपाध्यक्ष के रूप में कार्यरत हैं। इस दौरान, उन्होंने असाधारण करुणा, अंतर्दृष्टि और दृढ़ता का उदाहरण प्रस्तुत किया है। बड़े और छोटे व्यवसायों, दोनों में अनुभव रखने वाली एक अनुभवी लेखाकार, डायने इस नेतृत्वकारी भूमिका में असाधारण रणनीतिक और संगठनात्मक कौशल लाती हैं। लेकिन अपनी पेशेवर विशेषज्ञता के अलावा, ECD समुदाय के प्रति उनका समर्पण बेहद व्यक्तिगत है—उनके पति एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित हैं। डायने अनिश्चितता, वकालत और आशा के उसी मार्ग पर चली हैं जिसे हम में से कई लोग अच्छी तरह जानते हैं। उनका ECDGA नेतृत्व व्यक्तिगत और प्रभावशाली दोनों है।
उनके अपने शब्दों में:
मुझे एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) के अध्यक्ष का पद स्वीकार करते हुए सम्मानित महसूस हो रहा है, और मैं यह जिम्मेदारी, आशा और व्यक्तिगत दृढ़ विश्वास की गहरी भावना के साथ कर रहा हूँ।
यह सिर्फ़ नेतृत्व का अवसर नहीं है—यह एक गहरा व्यक्तिगत मिशन है। मेरे पति ईसीडी के मरीज़ हैं, और हमारे साथ के सफ़र में, मैंने इस दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों के जीवन को परिभाषित करने वाली चुनौतियों, अनिश्चितताओं और मज़बूती को देखा है। मैंने समुदाय, वकालत और विज्ञान की शक्ति को भी देखा है जो हमें एक उज्जवल भविष्य की ओर ले जा रही है।
ईसीडीजीए उस सहायता प्रणाली का एक महत्वपूर्ण हिस्सा रहा है, और अब मैं और भी गहरे स्तर पर योगदान देने के लिए तैयार हूं।
मैं इस भूमिका में मरीज़ों, देखभाल करने वालों और शोधकर्ताओं, सभी के अटूट लचीलेपन से प्रेरित होकर कदम रख रहा हूँ। हम सब मिलकर एक ऐसे भविष्य का निर्माण जारी रख सकते हैं जहाँ एर्डहाइम-चेस्टर रोग का सामना कोई भी अकेले न करे।
मुझे यह ज़िम्मेदारी सौंपने के लिए धन्यवाद। मैं आप सभी के साथ खड़े होकर साहस, करुणा और उद्देश्य के साथ आगे बढ़ने के लिए उत्सुक हूँ।
मैं, कैथी, हार्दिक भावना और उत्साह के साथ अध्यक्ष पद से इस्तीफा दे रही हूँ। ECDGA की स्थापना के बाद से, मुझे इस समुदाय की सेवा करने का, कठिनाई, खोज और अविश्वसनीय प्रगति के क्षणों में आपके साथ चलने का, महान सम्मान मिला है।
यह निर्णय गहन चिंतन और अपार कृतज्ञता के बाद लिया गया है—इस सौभाग्य के लिए कि हमने मिलकर जो कुछ हासिल किया है, उसे देखने का सौभाग्य मिला है। 2008 में हमारी साधारण शुरुआत से, जब हममें से कुछ लोग जवाबों की तलाश में ऑनलाइन एकत्र हुए थे, लेकर 76 देशों में 1,000 से ज़्यादा परिवारों का समर्थन करने वाले एक वैश्विक समुदाय तक—हमने मिलकर कुछ असाधारण बनाया है।
यह अलविदा नहीं है। मैं ईसीडीजीए के मिशन के प्रति पूरी तरह प्रतिबद्ध हूँ और इस समुदाय के साथ खड़ा रहूँगा, जिससे मैं बेहद प्यार करता हूँ। मैं डायने को इस पदभार ग्रहण करने पर अपना पूरा समर्थन देता हूँ। उनकी सहानुभूति, दूरदर्शिता और नेतृत्व हमारे आगे के मार्ग के लिए एक मार्गदर्शक प्रकाश होगा, और मैं उनके नेतृत्व में हम जो कुछ भी हासिल करेंगे, उसके लिए उत्साहित हूँ।
आपके अध्यक्ष के रूप में सेवा करने के सम्मान के लिए धन्यवाद। मुझे इस समुदाय द्वारा मिलकर काम करके जो कुछ हासिल किया गया है, उस पर हमेशा गर्व रहेगा।
गहरी सराहना और प्रेम के साथ,
कैथी ब्रेवर