בן אוונס

בן אוונס

המשפחה שלי נותנת לי הרבה תמיכה רגשית בנוגע ל-ECD ובהתאמות שאני זקוק להן. התגובה שלי לטיפול מביאה לי הרבה תקווה, כי כשקיבלתי לראשונה את זלבורף, הרגשתי מיד טוב יותר. בנוסף למחקר שמתבצע על מחלה נדירה. הצג...
ויקי מקגווייר

ויקי מקגווייר

תמיכה במשפחה שלי שתעשה הכל כדי שתהיה תוצאה חיובית. מציאת משהו לצפות לו, למשל, שייט באלסקה עם הנכדים ביולי. תוצאות מסריקת ה-PET הבאה (אפריל). הצג...
רבקה ווינת'רופ

רבקה ווינת'רופ

המשפחה שלי תומכת מאוד. יש לי שכנים טובים במקום מגורי ואני מקווה שנוכל להישאר בחווה עוד כמה שנים. חיות המשק שלי ושגרת הטיפול היומיומית בחווה שומרים עליי פעילה ומעורבת. אני מטיילת עם הכלבים שלנו כמעט כל בוקר. הצג...
בארי אטניפ

בארי אטניפ

תקווה נובעת ממסירותם של הרופאים המטפלים במצבי ומרוח שיתוף הפעולה בקרב הצוות הרפואי שלי, שכולם מחויבים להבנת ECD. מאמציהם, יחד עם תגובות חיוביות לטיפול, ממלאים אותי בהכרת תודה. בנוסף, התמיכה מ-ECDGA ומקהילתנו מרוממת את רוחי, מחזקת את האמונה וההתקדמות ואת עתיד טוב יותר....
אדית ווטרס

אדית ווטרס

טוב ליבם של אחרים עשה הבדל עצום בחיי. החל מהרופאים שממשיכים במחקר, מקדישים מזמנם כדי לבוא ולשתף בפגישות האלה, דרך ה-ECDGA שמספק תשובות ותקווה, המשפחה שלי שתמיד דואגת ועוזרת, חברים שתמיד דואגים לי, ועד זרים אקראיים שעוזרים לי להתנייד. הצג...