על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | ללא קטגוריה
סרט של ה-NIH המתעד את יום המחלות הנדירות ב-NIH ב-29 בפברואר 2012. החלק הראשון של הסרטון מציג תצוגת ECD ואחת החברות שלנו משוחחת עם ד"ר ג'וביאני...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | חֲדָשׁוֹת
כתבה על קיט, חולת ECD , ובעלה, ריץ'.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | ללא קטגוריה
וולט קומר, חולה ECD , ואשתו מספרים על חוויותיהם בחיים עם ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | חֲדָשׁוֹת
בתו של חולה ECD כתבה וביצעה שיר על אביה.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 29, 2012 | צ'אטים קהילתיים
