יחד, אנחנו מתקדמים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר לקראת שנת 2025, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מהרהרת על שנה משמעותית נוספת של קשר, התקדמות ומחויבות בלתי מעורערת למשימה שלנו. מימינו הראשונים כרשת מטפלים עממית ועד לארגון ללא מטרות רווח עולמי התומך...
Uplifting Athletes , ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לשירות קהילת המחלות הנדירות, הודיע כי ד ”ר ג ’יתמה אבייקון תקבל מענק מחקר בסך 20,000 דולר כחבר במחזור החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes לשנת 2023. ד’ ר אבייקון היה מועמד למענק על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim...
מפגש הקואליציה הבינלאומית לקידום היסטורי שטוקהולם, שבדיה ספטמבר 2022 קבוצות סנגור למטופלים מרחבי העולם, כולל הברית הגלובלית ECD , התכנסו בספטמבר 2022 כחלק מהכנס השנתי של אגודת ההיסטיוציטוזיס (HS). HS היא קבוצה בינלאומית של יותר מ-200 רופאים ומדענים המחויבים לשיפור...
מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester (...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
