הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...
שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester 13 – 18 בספטמבר, 2021 #שיתוףהואהמפתח #מודעותלקהילה_עולמית #שבועהמודעות הברית הגלובלית ECD מארחת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת Erdheim-Chester ! הצטרפו לקהילה שלנו בהעלאת המודעות למחלת ECD הנדירה במיוחד, החל...
הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD . משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה! טיפוס...
התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיראות כמו מאבק קשה מדי פעם. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כמו ECD , אינן נראות ומורגשות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים שהם מקבלים. חולים רבים מתמודדים עם תופעות אחרות שאינן תופעות לוואי ישירות של המחלה. להלן כמה מתופעות הלוואי הללו ודרכים...
