על ידי Asmaa Javed | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
על ידי Steven May Jr | ספט 8, 2025 | גיוס תרומות לקהילה, חדשות ECDGA
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
על ידי Asmaa Javed | ספט 8, 2025 | הקלטות וובינר
פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת...
על ידי Steven May Jr | ספט 4, 2025 | חדשות ECDGA
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD , היא סוג נדיר מאוד של סרטן דם. היא כה נדירה עד כי מאמרים רפואיים מסוימים מעריכים שרק כ-2,000 מקרים תועדו ברחבי העולם. בגוף שלנו יש תאים מיוחדים הנקראים היסטיוציטים . בדרך כלל, תאים אלה עוזרים להילחם בזיהומים ולשמור על בריאותנו. אבל...
על ידי Steven May Jr | אוג 23, 2025 | חדשות ECDGA
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את חבר הצוות החדש שלנו – זיגי הזברה! זיגי אינה זברה ממוצעת. זיגי מייצגת מודעות, תקווה וקהילה...
