על ידי Steven May Jr | ספט 11, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר שכל מושב במפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי שלנו לשנת 2025, שהתקיים ב-26-27 במאי בברצלונה התוססת, זמין כעת לצפייה באינטרנט. בין אם הצטרפתם אלינו באופן אישי או שאתם צופים מכל העולם, אוספי הסרטונים המלאים הללו...
על ידי Steven May Jr | ספט 10, 2025 | חדשות ECDGA
בסימפוזיון הרפואי למחלת ארדהם-צ'סטר לשנת 2025 שנערך בברצלונה , פרס החוקר הצעיר של ECDGA הוענק ללורה אורלינגס מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם. הפוסטר שלה, "טיפול אנטי-IL-6 בהפרעות היסטיוציטיות נדירות: מחלת ארדהיים-צ'סטר ורוזאי-דורפמן", הראה כי...
על ידי Steven May Jr | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
על ידי Asmaa Javed | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
על ידי Steven May Jr | ספט 8, 2025 | גיוס תרומות לקהילה, חדשות ECDGA
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
