יחד, אנחנו מתקדמים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר לקראת שנת 2025, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מהרהרת על שנה משמעותית נוספת של קשר, התקדמות ומחויבות בלתי מעורערת למשימה שלנו. מימינו הראשונים כרשת מטפלים עממית ועד לארגון ללא מטרות רווח עולמי התומך...
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD , היא סוג נדיר מאוד של סרטן דם. היא כה נדירה עד כי מאמרים רפואיים מסוימים מעריכים שרק כ-2,000 מקרים תועדו ברחבי העולם. בגוף שלנו יש תאים מיוחדים הנקראים היסטיוציטים . בדרך כלל, תאים אלה עוזרים להילחם בזיהומים ולשמור על בריאותנו. אבל...
