על ידי admin | פבר 17, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
מהו יום המחלות הנדירות? 28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה....
על ידי admin | ינו 8, 2021 | חדשות ECDGA
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת מרכזי טיפול הפניה ל- ECD של בתי חולים המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester . הברית הגלובלית של מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) מקבלת בברכה את המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם, הולנד, לרשת מרכזי הטיפול...
על ידי admin | פבר 25, 2020 | חדשות ECDGA
קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
על ידי admin | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
