מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק

מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק

מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת בשנים של אי ודאות. אבל ישנם סיפורים שמזכירים לנו מדוע מודעות, בדיקות בזמן...
הובלת ECD קדימה באמצעות מדע ושירות

הובלת ECD קדימה באמצעות מדע ושירות

ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה המייעצת הרפואית של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) : צוות של...
גיוס כספים בלב: חוגגים אלופי מתנדבים

גיוס כספים בלב: חוגגים אלופי מתנדבים

העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים....
פעימת הלב של הקהילה שלנו: מנהלי צ'אט מתנדבים

פעימת הלב של הקהילה שלנו: מנהלי צ'אט מתנדבים

כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת – אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD מבהירה הוא זה: אתם לא לבד. מאחורי המרחבים הדיגיטליים שבהם מטופלים,...