על ידי Asmaa Javed | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת בשנים של אי ודאות. אבל ישנם סיפורים שמזכירים לנו מדוע מודעות, בדיקות בזמן...
על ידי Steven May Jr | מאי 3, 2025 | חדשות ECDGA
ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה המייעצת הרפואית של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) : צוות של...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים....
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת – אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD מבהירה הוא זה: אתם לא לבד. מאחורי המרחבים הדיגיטליים שבהם מטופלים,...