• התכוננו לרוץ, ללכת ולהתגלגל למען התקווה! מרוץ הכיף 2025 כבר כאן!

    הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להכריז על מרוץ הכיף, ההליכה והגלגול הווירטואלי "צעדים גלובליים לקראת מודעות ותקווה" לשנת 2025 ! בין ה-16 ביוני ל-15 ביולי 2025 , אנו מזמינים אתכם - מטופלים, מטפלים, תומכים ותומכים ברחבי העולם - להצטרף לתנועה המאוחדת שלנו של כוח, נראות ותקווה. אירוע וירטואלי זה הוא ההזדמנות שלכם […]

  • מבט קדימה: שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע בקרוב

    לקראת השבועות האחרונים של הקיץ, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה - שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר. שבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) - סרטן דם נדיר ומשנה חיים, המשפיע על אנשים מיבשות, תרבויות וקהילות שונות. […]

  • מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 – ברמינגהם 2026

    הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מארחים מפגש מטופלים ומשפחות שנועד לתמוך במטופלים, משפחות, רופאים וחוקרים. האירוע יכלול דיונים חינוכיים, קשר קהילתי ועדכונים על התקדמות הטיפול ומשאבי הטיפול בחולים.