אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .
סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות חיסוניות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס.
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו. הוקלט בספטמבר 2021
דובר: ד"ר פאט גילדרוי פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס. הירשמו כאן
תאריך: 23 בספטמבר, 2025 זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב דובר: ד"ר גאורב גויאל אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם ד"ר גויאל נולד וגדל בהודו והשלים את התמחותו בהמטולוגיה-אונקולוגיה במאיו קליניק ברוצ'סטר, מינסוטה. במהלך תקופתו במאיו קליניק, הוא פיתח התמקדות מיוחדת בהפרעות היסטיוציטיות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר, היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומחלת רוזאי-דורפמן. הוא ערך מחקרים רבים בנושא היסטיוציטוזיס ומילא […]
תאריך: 21 באוקטובר, 2025 זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב דובר: ד"ר סמואל ב. ריינולדס מרכז הסרטן מופיט ד"ר ריינולדס הוא במקור מאזור בוסטון וסיים את לימודי הרפואה במכללה לרפואה מורסאני של אוניברסיטת דרום פלורידה. לאחר מכן השלים התמחות ברפואה פנימית והתמחות ראשית באוניברסיטת לואיוויל, וכן התמחות בהמטולוגיה ואונקולוגיה רפואית באוניברסיטת מישיגן. הוא החל להתמקד בניאופלזמות […]
דובר: XinXin Cao, MD בית חולים לסרטן, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה, רופא ראשי, מנחה לתואר שלישי, סגן מנהל מחלקת רפואה פנימית (קמפוס לאנגפאנג). עוסק זה מכבר במחקר קליני ובסיסי על הפרעות היסטיוציטיות. הירשמו כאן
דובר: ג'רום רזאנאמהרי, MD בית החולים האוניברסיטאי דיז'ון תאריך: 1 בדצמבר, 2025 שעה: 17:00 שעון מרכז אירופה (UTC +1) (שעון פריז) ד"ר רזאנאמארי הוא מומחה ברפואה פנימית עם התמחות מוכרת בתחום ההיסטיוציטוזות הנדירות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). הוא קלינאי-חוקר במרכז בית החולים האוניברסיטאי של דיז'ון, שם הוא עומד בראש היחידה המוקדשת להפרעות היסטיוציטיות. עם ניסיון […]
דובר: מו אטא, MD, MPH בית החולים ג'ונס הופקינס מחלקת נפרולוגיה תאריך: 29 בינואר, 2026 זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב ד"ר מוחמד ג. עטא הוא פרופסור לרפואה באוניברסיטת ג'ונס הופקינס, שם הוא משמש כנפרולוג. הוא התמחה בנפרולוגיה במרכז לאורולוגיה ונפרולוגיה באוניברסיטת מנסורה ובג'ונס הופקינס. ד"ר עטא מחזיק גם בתואר שני בבריאות הציבור מג'ונס הופקינס והוא […]
דובר: קווין אובריאן אחות מוסמכת, MS-CRNP, אחות מוסמכת, חוקר קליני, מכון לחקר הגנום, המכונים הלאומיים לבריאות תאריך: 19 בפברואר, 2026 זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב קווין אובריאן הוא אחות מוסמכת וחוקר קליני במכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) של המכונים הלאומיים לבריאות בבת'סדה, מרילנד. הוא קיבל תואר ראשון במדעים מאוניברסיטת ג'ונס הופקינס ותואר שני במדעים […]
מקור: דוט. פרנצ'סקו פיירונל Nefrologo, Centro Medico Corfù71, Brescia Ricercatore clinico, מועמד לדוקטורט אוניברסיטת פירנצה תאריך: 24 במרץ 2026 אוראריו: 17:00 CET (פירנצה) La malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. ב-questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della […]
