מבט קדימה: שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע בקרוב
לקראת השבועות האחרונים של הקיץ, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה – שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר.
שבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – סרטן דם נדיר ומשנה חיים, המשפיע על אנשים מיבשות, תרבויות וקהילות שונות. ECD יכול להשפיע על איברים רבים, כולל העצמות, המוח, הלב, הריאות והכליות. מכיוון שהתסמינים מגוונים מאוד והמחלה כה נדירה, האבחון מתעכב לעתים קרובות, מה שהופך את המודעות והחינוך לחיוניים במיוחד.
ב-ECDGA, המשימה שלנו היא בינלאומית בהיקף. מאז הקמתנו בשנת 2008, בנינו קהילה תומכת ושיתופית הכוללת כיום יותר מ-1,000 משפחות ביותר מ-75 מדינות. אנו מחויבים להבטיח שלא משנה היכן אדם גר, תהיה לו גישה למידע, משאבים ורשת תמיכה עולמית.
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מאפשר לנו למקד את מאמצינו, לשתף מידע מדויק ולהדגיש את חוויותיהם של חולים ומטפלים ברחבי העולם. במהלך חודש אוגוסט נתחיל לפרוס תוכן חינוכי, כלי מודעות וסיפורים אישיים מכל קהילת ECD העולמית. חומרים אלה יסייעו בהכנת תומכים, משפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות להשתתף בקמפיין שנמשך שבוע.
זהו גם הזמן לפעולה. אנו מזמינים את כולם – מטופלים, תומכים, חברים ואנשי מקצוע רפואיים – להצטרף לתנועה על ידי מעקב אחר ECDGA בפלטפורמת המדיה החברתית המועדפת עליכם. בין אם אתם משתמשים בפייסבוק, אינסטגרם, לינקדאין או X (לשעבר טוויטר), הקול שלכם והשיתופים שלכם עושים את ההבדל. כל פוסט עוזר להעלות את המודעות באזורים חדשים, בקרב קהלים חדשים, ואצל אלו שעשויים עדיין לחפש תשובות.
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע לאחר שניים מהאירועים השנתיים החשובים ביותר שלנו: מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי הבינלאומי , שהתקיימו מוקדם יותר השנה. אירועים אלה קיבצו מטופלים, מטפלים וחוקרים מובילים מרחבי העולם כדי לשתף ידע, לחזק קשרים ולהדגיש את ההתקדמות המדעית האחרונה במחלת ארדהיים-צ'סטר. שבוע המודעות מתבסס על המומנטום של מפגשים אלה, ומרחיב את השיח מעבר למסגרת הכנס אל תוך הקהילה הגלובלית הרחבה יותר.
אנו מקווים שתצטרפו אלינו לאורך כל אוגוסט ומעבר לו. סמנו ביומן שלכם, עקבו אחרינו ועזרו להפיץ את הבשורה. יחד, כקהילה עולמית, נוכל להמשיך להאיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.
