על ידי publer | נוב 29, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
מחלת ארדהיים-צ'סטר היא נדירה ביותר, אך הקהילה שלנו חזקה – ותרומתך עוזרת להגביר את קולם של כל קולות.זכרו: כל המתנות יושוו עד 90,000 דולר.בואו נפיץ את המודעות. בואו נתמוך במשפחות. בואו נעודד...
על ידי Steven May Jr | נוב 28, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
השנה, התרומה שלך לברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר תגיע פי שניים הודות לאתגר התאמה נדיב של 90,000 דולר. התמיכה שלך מלבה מודעות, תוכניות מטופלים ומחקר פורץ דרך. הישארו מעודכנים כדי לגלות כיצד ניתן להכפיל את ההשפעה...
על ידי admin | אוק 29, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר – בין אם כמטופל או כמטפל – יכולים להביא רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל רופא, אי ודאות וחיי היומיום, קל להרגיש את המשקל של כל זה. אבל אתה לא לבד. הנה כמה תזכורות עדינות וטכניקות התמודדות שחלקו אחרים בקהילת ECD: נשימות עמוקות או...
על ידי Steven May Jr | אוק 1, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
משמאל לימין: דיאן שרינר (ECDGA), ד"ר רונלד גו (מאיו קליניק, רוצ'סטר) וג'רום הנסון (ECDGA) דנים באסטרטגיות טיפול ובסדרי עדיפויות במחקר. ד"ר גו הוא חבר מוערך במועצה המייעצת הרפואית של...
על ידי Steven May Jr | אוק 1, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
משמאל לשמונה: ג'רום הנסון (ECDGA), דיאן שרינר (ECDGA), פרנצ'סקו פגורארו, MD (בית החולים האוניברסיטאי לילדים מאייר, איטליה). שותפויות חוצות גבולות חיוניות לקידום ההבנה של מחלת...
על ידי Steven May Jr | אוק 1, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
דיאן שרינר בשולחן המידע של ECDGA, משתפת פרטים על תוכניות התמיכה של ECDGA – כולל הרשת הגדלה שלנו של מרכזי טיפול בהפניות ל-ECD ברחבי העולם.
