כעת מגייסים מטפלים למחקר תצפיתי של מטפלים בלתי פורמליים (ICs) בחולים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלות היסטיוציטיות אחרות. מטפלים בחולים המשתתפים ברישום לחולי ECD מתבקשים במפורש, במידת האפשר, וצוות המחקר יכול לסייע בהקלת ההרשמה...
הסימפוזיון הרפואי ECD אירח ד "ר לורנצו דאניה במכון המדעי IRCCS סן רפאלה, באוניברסיטת ויטה-סאלוטה סן רפאלה. האירוע במילאנו, איטליה, נערך בין ה-10 ל-11 ביולי והציג התקדמות מדעית ושיתופי פעולה מרחבי העולם בכל הנוגע למחלה נדירה זו. זה היה האירוע השני של ECDGA...
במהלך 11 השנים האחרונות, יום המחלות הנדירות הפך לאייקוני כקמפיין עולמי להעלאת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, קלינאים, חוקרים וחברות תרופות. נושא השנה הוא עדות לאתגרים העומדים בפני חולים ומשפחות הסובלים ממחלה...
