על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2020 | הודעות לעיתונות
ECDGA מברך את מרכז הסרטן המקיף אוניל באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) על הצטרפותו לרשת מרכזי הטיפול המשרתת חולי מחלת Erdheim-Chester ברחבי העולם.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2020 | הודעות לעיתונות
ECDGA מעניק מענק מחקר לאוניברסיטת קליפורניה-סן דייגו כדי לשפר את ההבנה של ECD ו-LCH, בנוסף ליצירת השערות ומודלים שיאפשרו סטנדרטים חדשניים לסינון...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2020 | הודעות לעיתונות
כעת מגייסים מטפלים למחקר תצפיתי של מטפלים בלתי פורמליים (ICs) בחולים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלות היסטיוציטיות אחרות. מטפלים בחולים המשתתפים ברישום לחולי ECD מתבקשים במפורש, במידת האפשר, וצוות המחקר יכול לסייע בהקלת ההרשמה...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2019 | הודעות לעיתונות
הסימפוזיון הרפואי ECD אירח ד "ר לורנצו דאניה במכון המדעי IRCCS סן רפאלה, באוניברסיטת ויטה-סאלוטה סן רפאלה. האירוע במילאנו, איטליה, נערך בין ה-10 ל-11 ביולי והציג התקדמות מדעית ושיתופי פעולה מרחבי העולם בכל הנוגע למחלה נדירה זו. זה היה האירוע השני של ECDGA...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2019 | הודעות לעיתונות
במהלך 11 השנים האחרונות, יום המחלות הנדירות הפך לאייקוני כקמפיין עולמי להעלאת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, קלינאים, חוקרים וחברות תרופות. נושא השנה הוא עדות לאתגרים העומדים בפני חולים ומשפחות הסובלים ממחלה...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2019 | הודעות לעיתונות
נציגים מ- ECDGA השתתפו בכנס השנתי של אגודת האנדוקרינולוגיה בניו אורלינס כדי להעלות מודעות ל- ECD בקרב מומחי אנדוקרינולוגיה מטפלים.
