על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
גיוס התרומות הזה במסעדה באריזונה היה הצלחה, וגייס מעל 2,000 דולר תוך כדי הפצת המודעות למחלת Erdheim-Chester ! בעלי מסעדת גבי" ס גריל, ג "ים וקלי קברל, תרמו 25 אחוזים מכלל ההכנסות שנתרמו במהלך אירוע בן לילה אחד זה. החולה של כבוד ובעלה, לסלי וריץ" אדלר,...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
בדצמבר 2017 נערכה אירוע גיוס כספים בפלורידה על ידי המטופלת איריס ואגניני. היא השתמשה בתחביב היצירתי שלה, צילום תמונות יוצאות דופן בגינה שלה, כדי ליצור לוח שנה שולחני לגיוס כספים עבור ECDGA . הפרסום והמכירות של מוצר זה יצרו הזדמנות להעלות את המודעות ל- ECD והכניסו כמעט...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
מוחמד צ'אודורי, מטופל ECD מניו יורק, פנה לרשת שלו ושיתף את סיפורו על החיים עם ECD ועל עבודתה של ECDGA . הוא הצליח להגיע ליעד של 5,000 דולר תוך חודש אחד! הוא היה מרוצה מהתוצאות, "כשהחליטתי ליידע את חבריי ומשפחתי על אבחנת ECD שלי, החלטתי גם לנצל את ההזדמנות לבקש...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
ECDGA קיים אירוע גיוס כספים מקומי קטן בלואיזיאנה. האירוע כלל מסיבת ציור שבה 44 משתתפים בחרו אחת משלוש תמונות לציור. כל הציוד ועזרה בצביעה סופקו תמורת תשלום של 30 דולר. פריטים נתרמו למכירה פומבית שקטה ופרסים בדלת. האנשים שהשתתפו ציינו שנהנו. מאמץ גיוס הכספים הצנוע הזה...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
תודה לאלכסה לופארו על האירוח ול-100+ חברי הקהילה שהשתתפו באירוע הליכה/ריצה וירטואלי זה! אירוע זה, בהובלת מתנדבים, נוצר במטרה לגייס כספים למחקר לקידום הטיפול והטיפולים בחולי ECD . גויסו כ-25,000...
