על ידי Steven May Jr | ספט 8, 2025 | גיוס תרומות לקהילה, חדשות ECDGA
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
עסקים מסוימים מציעים דרך לעמותות כמו ECDGA ליהנות מאחוז מהמכירות שלהן למשך זמן מסוים. שאלו בקהילה המקומית שלכם או מצאו זכיינים מקוונים שמוכנים להשתתף. זוהי דרך נהדרת עבור עסק להיות מעורב בקהילה שלו ותעזור להעלות את המודעות ל- ECD . אירוע זה נוצר על ידי ג "ולי...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
גיוס התרומות הזה נערך במהלך שבוע המודעות ECD . אירוע ההטבה אירח חברים ובני משפחה במסעדה מקומית. כרטיסים לאירוע, שעלו 25 דולר, כללו 20 כרטיסי הגרלה, כרטיס הגרלה ביחס של 50/50 וגם התקיימה מכירה פומבית שקטה לפריטים שנתרמו. אירוע זה גייס מעל 10,000 דולר עבור ECDGA...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
בוב ופיליס רוג'רס אירחו את מרוץ ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K ב-19 בספטמבר, במהלך שבוע המודעות ECD , במטרה לגייס כספים ולהעלות את המודעות למחלה. הם הצליחו להעלות את המודעות ברחבי המדינה ולתרום 5,248 דולר ל- ECDGA...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
אתגר זה הוצג בעילום שם על ידי אחד מחברינו, שהתחייב להשוות, דולר תחת דולר, לכל תרומה שניתנה בין ה-27 באוקטובר ל-31 בדצמבר 2015, עד 25,000 דולר. אנו נרגשים מאוד לדווח כי גויסו 90,000 דולר עבור קהילת ECD !! תרומה תואמת של 25,000 דולר סייעה להעלות את הסכום הכולל ל-115,000...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 26, 2024 | גיוס תרומות לקהילה
יקב Vines בצ "סטרטון, אינדיאנה, אירח אירוע גיוס תרומות והגברת המודעות לכבודו של חולה ECD , האנק, במהלך סוף השבוע של יום המחלות הנדירות. הם סיפקו מוזיקה חיה, אוכל וחולצות וקפוצ" ונים בנושא מודעות ECD לרכישה. לאחר פרסום בקהילה ובאינטרנט, הייתה נוכחות נהדרת....
