היא קבוצת סנגור איטלקית לתמיכה באנשים ובמשפחות שנפגעו מלימפוהיסטיוציטוזיס המופתוגוציטי (HLH). הם מספקים מידע, מעלים את המודעות, מקדמים מחקר ומציעים הדרכה כדי לשפר את איכות חייהם של חולים ומטפלים...
משימתם היא לעזור למטופלים למצוא ולבנות קהילות, לקבל גישה למידע ומשאבים, להתחבר לחוקרים, קלינאים, תעשייה, ממשלה ובעלי עניין אחרים, לשתף נתונים וחוויות, לעמוד על שלהם, להתבלט ולהפוך לתומכים יעילים למען...
יום המחלות הנדירות חל ביום האחרון של פברואר בכל שנה. המטרה העיקרית של יום המחלות הנדירות היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ובקרב מקבלי ההחלטות בנוגע למחלות נדירות ולהשפעתן על חייהם של...
NORD, ארגון 501(c)(3), הוא ארגון למען תמיכה בחולים המוקדש לאנשים עם מחלות נדירות ולארגונים המשרתים אותם. NORD, יחד עם יותר מ-300 חבריו בארגון חולים, מחויב לזיהוי, טיפול וריפוי של הפרעות נדירות באמצעות תוכניות חינוך, הסברה, מחקר ושירותים...
