על ידי Kathy Brewer | ינו 16, 2023 | חדשות ECDGA, מחקר
Uplifting Athletes , ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לשירות קהילת המחלות הנדירות, הודיע כי ד ”ר ג ’יתמה אבייקון תקבל מענק מחקר בסך 20,000 דולר כחבר במחזור החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes לשנת 2023. ד’ ר אבייקון היה מועמד למענק על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim...
על ידי Kathy Brewer | דצמ 4, 2022 | חדשות ECDGA
חולקים שנה של תקווה עם קהילת ECD ! צפו בניוזלטר סוף השנה 2022. במהלך השנתיים האחרונות, הברית הגלובלית ECD הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק ואיסורי נסיעה עם יותר קשרים מקוונים ופגישות אזוריות קטנות יותר. השקנו תוכנית נווט מטופלים כדי לסייע בהדרכת מטופלים באופן אישי...
על ידי Kathy Brewer | נוב 11, 2022 | חדשות ECDGA
מפגש הקואליציה הבינלאומית לקידום היסטורי שטוקהולם, שבדיה ספטמבר 2022 קבוצות סנגור למטופלים מרחבי העולם, כולל הברית הגלובלית ECD , התכנסו בספטמבר 2022 כחלק מהכנס השנתי של אגודת ההיסטיוציטוזיס (HS). HS היא קבוצה בינלאומית של יותר מ-200 רופאים ומדענים המחויבים לשיפור...
על ידי Kathy Brewer | אוק 20, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester (...
על ידי Kathy Brewer | אוק 14, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
הברית הגלובלית ECD חברה לרופא הראשי ד "ר שינשין קאו מבית החולים של המכללה הרפואית פקינג יוניון, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית פקינג יוניון (CAMS&PUMC) כדי לארח את הוובינר " הבנת המחלה הנדירה שלי "עם ד" ר קאו. ב-29 בספטמבר 2022,...
