על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
כמה סיכונים שכדאי לקחת בסיפור הזה על תינוק הפלא של מחלת ארדהיים-צ'סטר. אליס נילסן, בת 39, היא חולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואם לילדה קטנה ויפה, מארי. סיפורה עד לאבחון ולאחריו הוא לא פחות מנס. ילדות רגילה, אליס נולדה בנורבגיה, ובילתה חלק ניכר מילדותה בארצות הברית....
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
אני נדיר מה שאני רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלי עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת ג'נט באנג' קנטקי – 10 בספטמבר, 2018 בתחילת 2015, אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר הראשון שקראתי אמר שאמות בעוד...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
ג'רי גאליק משתף את המסע שלו לאבחון ECD וכיצד התמודד עם הנורמלי החדש.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
עשיתי כל בדיקה אפשרית כדי לגלות מה זה לא. סוף סוף, תשובה; מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
"למדתי כל מה שיכולתי על ECD וחשבתי שבקרוב מאוד נגזר עליי גזר דין מוות." – מאת יו וולבורן.
