להילחם במחלות נדירות כמשפחה

להילחם במחלות נדירות כמשפחה

מה התמודדה משפחה בריטית אחת עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת צ'סני גרין 13 בספטמבר, 2018 חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) נלחמים במאבק יומיומי בבריאותם הנפשית והפיזית. באופן דומה, גם המטפלים נלחמים במאבק יומיומי. פעמים רבות, הסיפור שמאחורי הקלעים/מאחורי המחלה לא מסופר או נשמע....
ממסר לחיים בנאשוויל

ממסר לחיים בנאשוויל

אחד מאירועי האגודה האמריקאית לסרטן הגדולים ביותר השנה אירח צוות של מחלת ארדהיים-צ'סטר! מאת צ'סני גרין , 21 בספטמבר 2018, נאשוויל, טנסי. הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בדה רידר, לוס אנג'לס, מחפשת ללא הרף תרופה למחלת...