הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר שכל מושב במפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי שלנו לשנת 2025, שהתקיים ב-26-27 במאי בברצלונה התוססת, זמין כעת לצפייה באינטרנט.
בין אם הצטרפתם אלינו באופן אישי או שאתם צופים מכל העולם, אוספי הסרטונים המלאים הללו מביאים את אותו ידע, תקווה וחיבור היישר למסך שלכם.
יום 1: מפגש מטופלים ומשפחות – יום של ידע וקהילה
ב-26 במאי, מטופלים, משפחות ומומחים התכנסו בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' ליום עמוס בלמידה ועידוד. התוכנית כללה:
-
מדע חדשני: עדכונים על הביולוגיה של מחלת ארדהיים-צ'סטר, פריצות דרך מחקריות עדכניות ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר – החל מטיפולים ממוקדים ועד ניסויים קליניים מתפתחים.
-
לחיות עם ECD: צלילה מעמיקה לתוך ביטויים קליניים, מעורבות מוח/עיניים וכליות, ואסטרטגיות להתמודדות עם תופעות לוואי.
-
טיפול בגוף מלא: מפגשים בנושא בריאות נפשית ורגשית, ניהול כאב ועייפות, שמירה על פעילות גופנית ואכילה נכונה, והכל בליווי פאנלים של שאלות ותשובות עם מומחים.
כדי להבטיח נגישות עולמית, כל היום הזה תורגם לצרפתית, איטלקית, ספרדית וגרמנית , עם רשימת השמעה ייעודית לכל שפה:
יום 2: סימפוזיון רפואי – קידום מחקר וטיפול
ב-27 במאי, קלינאים וחוקרים מובילים התכנסו לסימפוזיון רפואי ממוקד, וחלקו את התובנות העדכניות ביותר בנוגע לביולוגיה של ECD, חדשנות טיפולית ושיטות עבודה קליניות מומלצות.
תוכן זה זמין באנגלית:
למה לצפות?
הקלטות אלו לוכדות את מלוא רוח האירוע בברצלונה – הזדמנות ייחודית ללמוד ישירות ממומחים בינלאומיים ולשמוע סיפורים ממקור ראשון מקהילת ECD. בין אם אתם מטופלים, מטפלים או אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מפגשים אלו מציעים הדרכה מעשית, את ההתפתחויות המדעיות האחרונות ותחושת תקווה מתמשכת.
הצטרפו אלינו למסע הזה של הבנה וחיבור.
לחצו על הקישורים למעלה כדי לצפות בסרטונים ולשתף אותם עם חברים, משפחה וצוות רפואי. יחד, אנו ממשיכים לקדם את עצמנו – לקראת טיפולים טובים יותר, תמיכה קהילתית חזקה יותר וימים טובים יותר לפנינו.
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים . כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לדאגות רפואיות.